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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Oltre 2.700 pazienti iscritti nell'apposito Registro regionale per le esenzioni, 262 malattie rare poste sotto attenzione, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi, oltre 800 accessi per orientamento e guida e 226 nuclei familiari seguiti in due anni. Sono questi i numeri dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico di Milano e presentati nel corso di un convegno svoltosi ieri in occasione dei due anni di attività.

Del tema si è parlato nel corso di un incontro presso l'aula magna della Clinica del Lavoro introdotto dagli interventi di Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs Ca' Granda Policlinico, Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina. Per l’occasione è stato presentato un bilancio complessivo delle attività di cura, di assistenza e di ricerca sviluppate.
Lo Sportello nasce dalla collaborazione tra il Forum della Solidarietà Onlus, l'Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e il Dipartimento Area della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato del Policlinico, e il Dipartimento ASSI - ASL di Milano, ed è finanziato dalla Regione Lombardia - Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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