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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Entro marzo del 2011 l’Umbria potrebbe vedere finalmente attiva la banca per la raccolta e la conservazione di cellule staminali ematopoietiche derivanti da cordone ombelicale. La notizia è stata dato oggi dalla presidente della Giunta Regionale Catiuscia Marini che ha colto l’occasione di una interrogazione presentata dal consigliere Alfredo De Sio del Pdl per fare il punto sullo stato di avanzamento delle procedure per l’entrata in funzione di questa banca la cui nascita era stata stabilita nel 2008 e che dovrà nascere all’interno dell’azienda ospedaliera di Terni. “L’istitutuzione della Banca è avvenuta nel luglio 2008 – ha detto la Marini – e all’azienda ospedaliera di Terni è stato dato mandato per il progetto. La Giunta regionale ha preso atto dello studio di fattibilità e del progetto il 30 giugno 2009 avviando le procedure di finanziamento. Il 24 marzo di quest’anno l'Azienda ospedaliera ha indetto la prima gara per un importo complessivo di 314mila euro. In data 26 aprile è stata aggiudicata la gara alla ditta vincitrice e lo scorso 12 ottobre si è preso atto di una perizia di variante al fine di dotare più adeguatamente gli spazi di alcuni locali destinati ad ospitare la banca e le sue apparecchiature. Accanto a questo percorso - spiega la presidente - si è anche progettata  la realizzazione di un'area crio-biologica. Questo ulteriore progetto della Giunta regionale comporta un investimento di circa 200 mila euro inseriti nel piano degli investimenti annuali e pluriennali della Regione. Il piano è stato quindi approvato dal Governo. Non è stato ancora erogato però il finanziamento e in questo contesto è stata autorizzata l'azienda ospedaliera
di Terni a procedere in anticipazione diretta sull'intero ammontare. Questo consentirà di poter avviare la realizzazione dell'area e rendere operativa la banca entro il primo trimestre 2011”.
Dunque l’Umbria avrà la Banca delle staminali e anche un’area adeguata per il ‘congelamento’ di materiali biologici, i tempi burocratici sono stati lunghi ma sembra che ormai il progetto sia vicino al traguardo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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