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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Potrebbero essere cancellati dal prossimo Patto per la Salute. La replica del Ministero: “La proposta non è stata ufficialmente presentata, del Patto non si parla prima di ottobre”

ROMA - A marzo l’On. Maria Antonietta Farina Coscioni (PD) aveva presentato un’interrogazione parlamentare in merito alle iniziative del Governo volte a rifinanziare la ricerca e le attività per la cura della fibrosi cistica. Nel documento erano espresse forti preoccupazioni circa la possibilità che nel prossimo Patto per la Salute 2013-2015, come scritto nella proposta delle Regioni, potesse essere abolita dal fondo sanitario nazionale la quota di finanziamento finalizzata alla fibrosi cistica ed AIDS – ma non solo - con “relativa messa a disposizione delle regioni di risorse dedicate a tali patologie in un fondo indistinto”. Secondo i firmatari dell’interrogazione la cancellazione della quota dedicata, seppur rappresentando una parte inferiore al 40 per cento di quanto la maggioranza delle regioni spendono per offrire assistenza e cure ai pazienti malati di fibrosi cistica, svuoterebbe di significato  una normativa ad hoc così avanzata come la legge n.548, che, anche se ancora deve trovare piena applicazione, ha comunque portato enormi benefici in termini di gestione della malattia, di organizzazione delle cure, di risparmi e di miglioramento della sopravvivenza dei malati.
Stando ai dati del Registro Europeo della F.C. l’età media delle persone affette da Fibrosi Cistica in Italia si attesta a 21,13 anni, contro i 15,71 della Francia, i 18,71 dell’Inghilterra, i 17,63 della Germania e i 12,4 della Grecia.
A questa interrogazione il sottosegretario di Stato alla salute Adelfio Elio Cardinale ha risposto l’11 settembre scorso, presso la Commissione Affari sociali della Camera, facendo presente anzitutto che i lavori per la predisposizione del nuovo Patto per la Salute hanno subito uno slittamento al prossimo mese di ottobre, in virtù di una condivisione con le regioni sull’opportunità di far procedere insieme sia la discussione sul nuovo Patto per la salute che quella relativa alle risorse finanziarie.
Ha poi rassicurato in merito al fatto che la proposta avanzata dalle Regioni “non è stata approvata dalla Commissione salute né formalmente presentata al confronto con i Ministeri” e che “nel corso dei lavori per la stesura del nuovo Patto le preoccupazioni espresse circa il mantenimento di una quota di risorse finalizzata agli interventi in materia di fibrosi cistica saranno oggetto di adeguate valutazioni e approfondimenti”.

Insomma, quello che il Ministro fa capire è che, se anche ci fosse questa possibilità, al momento è ancora prematuro parlarne. Ma è anche chiaro che  quando, non prima di ottobre, il Patto per la Salute verrà ripreso in mano, allora sì, sarà necessario seguire attentamente i lavori ed intervenire attivamente affinché si assicurino comunque fondi adeguati per non rendere priva di fondi la legge 548




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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