Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”. Tra gli organizzatori c’è Viva la Vita Onlus, associazione di familiari e malati di Sla.
È necessario - afferma l'associazione - vincolare quota parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. 20mila euro all'anno a famiglia, rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all'assunzione di un badante come già avviene in Francia”. Questa, secondo l'associazione, “è la vera priorità alla quale il Governo può rispondere in tempi rapidi: con un provvedimento a carattere di urgenza per il quale il ministro Tremonti può stanziare 100 milioni di euro”. I malati di SLA rivendicano inoltre l'emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e relativo Nomenclatore Tariffario, “oramai obsoleto e non più al passo con l'attuale offerta tecnologica al servizio dei malati»” ed un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni cliniche sull'uomo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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