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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”. Tra gli organizzatori c’è Viva la Vita Onlus, associazione di familiari e malati di Sla.
È necessario - afferma l'associazione - vincolare quota parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. 20mila euro all'anno a famiglia, rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all'assunzione di un badante come già avviene in Francia”. Questa, secondo l'associazione, “è la vera priorità alla quale il Governo può rispondere in tempi rapidi: con un provvedimento a carattere di urgenza per il quale il ministro Tremonti può stanziare 100 milioni di euro”. I malati di SLA rivendicano inoltre l'emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e relativo Nomenclatore Tariffario, “oramai obsoleto e non più al passo con l'attuale offerta tecnologica al servizio dei malati»” ed un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni cliniche sull'uomo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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