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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Pubblichiamo oggi una lettera scritta da due malati di SLA che chiedono, come da molti anni ormai, che vengano approvati i nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza e il relativo nuovo nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi che permetterebbe, senza i percorsi difficoltosi e regionalizzati che ci sono ora, di avere degli ausili indispensabili per poter continuare a comunicare, come i comunicatori a puntamento oculare, o altri presidi sanitari indispensabili per la vita del malato.

La lettera aperta:
On.le Ferruccio Fazio Ministro della Salute
On.le Maurizio Sacconi Ministro Lavoro e Politiche Sociali
On.le Giulio Tremonti Ministro Economia e Finanza
Egregi Ministri,
Vi scrivono due malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), a nome di numerosi altri malati e dalle loro famiglie, che da anni attendono l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per una assistenza domiciliare adeguata e che possa definirsi degna di un paese civile.
I malati SLA e le loro famiglie sono stanchi di promesse: hanno seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati.
I "nuovi" Livelli Essenziali di Assistenza, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, “sono stati rivisti e su quello schema sono confluite elaborazioni e considerazioni provenienti dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei LEA, organismo che è stato istituito appositamente, che nell’approvare i vari elaborati, ha tenuto presente non solo del rapporto positivo costo-efficacia, ma anche del criterio della coerenza col quadro delle disponibilità finanziarie del servizio nazionale” (per usare le parole del Sottosegretario Vegas). Due lunghi anni per arrivare ad una nuova stesura e poi, dal febbraio di quest'anno, la pratica è ferma sul tavolo del Ministro dell’Economia per la quantificazione dei costi.
Più che una scrivania, un binario morto.
Scesi in piazza, il 21 giugno, siamo stati frettolosamente congedati dal Sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei LEA.
In ultimo, un ordine del giorno approvato dal Governo impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il DPCM sui LEA, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti non fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo.
E, infine, Vi chiediamo: che ne stato dei 300 milioni stanziati dal Ministro Sacconi per la non autosufficienza?
Anche se indignati, stanchi, delusi e molti di noi addirittura alla disperazione, non abbiamo perso la voglia di lottare per vivere una vita degna, perciò abbiamo deciso che
Il giorno 16 novembre 2010 dalle ore 10,30 noi, malati in carrozzina, anche con tracheostomia e PEG, saremo davanti al Ministero dell'Economia per farci carico di un PRESIDIO PERMANENTE sino a che il Ministro Tremonti non ci darà risposte esaustive.
In fondo cosa chiediamo?
Niente di straordinario, solo il rispetto del diritto costituzionale ad una vita accettabile e dignitosa per tutti i malati e i loro familiari.
Vi rendiamo noto quanto è urgente e prioritario in questo senso:
1. Copertura finanziaria ed approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario degli ausili.
2. Finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari, tale finanziamento dovrà essere riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di Assistenti Familiari. Le Regioni dovranno contribuire con una pari quota.
3. Finanziamento di 10 milioni di euro per ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.
Tutte le persone non autosufficienti e tutti coloro che sono affetti da gravi malattie altamente invalidanti attendono da Voi provvedimenti concreti. Speriamo vivamente che non appena riceverete questa lettera decidiate subito che la vita delle persone è più importante di tante spese che possono aspettare, come ad esempio i miliardi previsti per gli aerei da combattimento F35, che sono uno schiaffo all'intelligenza umana ed alla vita stessa.

Salvatore Usala
malato di Sla - membro Commissione Regionale Sla Sardegna - Segretario Viva la Vita Sardegna ONLUS

Alberto Damilano
medico e malato di Sla - Cinzano Torinese (To)




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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