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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
1 day ago.

Da un anno in Umbria è attivo il Centro diurno per giovani autistici “La Semente” di Spello, organizzata dall’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici onlus) Umbria. Questa mattina l’assessore regionale alle Politiche agricole, Fernanda Cecchini, ha presto parte alla giornata celebrativa del primo anno di attività del centro. “È per me motivo di orgoglio – sottolinea l’assessore Cecchini – rappresentare la Regione nella giornata organizzata a un anno dall’apertura di questa struttura terapeutico-riabilitativa nata dalla sinergia che si è attivata tra l’Angsa e la stessa Regione, con il coinvolgimento di numerosi soggetti pubblici e privati, per rispondere alla necessità di presa in carico dei giovani autistici al termine del percorso riabilitativo svolto dai servizi sanitari territoriali dell’età evolutiva”.

Una “realtà modello – conclude l’assessore Cecchini – che la Regione è impegnata a sostenere affinché questa ‘semente’ continui a crescere e moltiplicarsi”.

 

Per informazioni http://www.angsaumbria.org/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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