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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Renato Balduzzi, Ministro della Salute, ha incontrayo qualche giorno fa il Commissario  europeo alla Salute John Dalli, al quale ha sottoposto il problema dell'amianto e delle azioni di sanità pubblica nei confronti delle malattie asbesto-correlate.

Nel corso di un lungo e costruttivo incontro - riferisce una nota del ministero della Salute - il ministro Balduzzi ha illustrato al Commissario Dalli la situazione italiana e ha chiesto che l'Unione consideri il problema delle malattie asbesto-correlate tra le sue priorità, istituendo, nell'ambito della attuazione della direttiva europea sull'assistenza sanitaria transfrontaliera, una rete di centri di eccellenza per la ricerca su tali malattie: "L'Unione europea consideri il problema delle malattie asbesto-correlate tra le sue priorità, istituendo, nell'ambito della attuazione della direttiva europea sull'assistenza sanitaria transfrontaliera, una rete di centri di eccellenza per la ricerca su tali malattie".

Il Commissario europeo - prosegue la nota - ha incitato l'Italia a formalizzare una richiesta in tal senso, assicurando il suo impegno per portarla all'attenzione della Commissione e degli Stati membri. Nel corso del Consiglio informale il ministro Balduzzi ha avuto anche colloqui con i ministri della Salute di Malta Joseph Cassar, della Repubblica Serba Zoran Stankovic e con il Delegato regionale per l'Europa dell'Organizzazione mondiale della sanità Zsuzsanna Jakab.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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