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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

Le Marche avevano provato a dotarsi di un registro tumori qualche anno fa, ma la legge era rimasta inattuata per una stretta della normativa sulla privacy. L'Osservatorio, che sarà operativo presso l'Agenzia regionale sanitaria (Ars), dovrà monitorare, gestire e archiviare flussi di informazioni sulla salute dei cittadini marchigiani.

All'interno dell'Osservatorio sono istituiti i registri tumori, i registri di cause di morte e i registri di patologia. Sarà un regolamento attuativo della giunta regionale a stabilire come funzionano e le tipologie di malattie da inserire, a seconda dei dati dell'Osservatorio: in via prioritaria sono istituiti i registri tumori e quelli già operanti per diabete, trapianti (previsto da una legge nazionale) e dialisi. L'Osservatorio lavorerà in raccordo con il servizio sanitario regionale e con l'Arpam. Tra gli obiettivi anche studiare le correlazioni fra alcuni tipi di patologie e determinati fattori ambientali e sociali.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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