Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

Le Marche avevano provato a dotarsi di un registro tumori qualche anno fa, ma la legge era rimasta inattuata per una stretta della normativa sulla privacy. L'Osservatorio, che sarà operativo presso l'Agenzia regionale sanitaria (Ars), dovrà monitorare, gestire e archiviare flussi di informazioni sulla salute dei cittadini marchigiani.

All'interno dell'Osservatorio sono istituiti i registri tumori, i registri di cause di morte e i registri di patologia. Sarà un regolamento attuativo della giunta regionale a stabilire come funzionano e le tipologie di malattie da inserire, a seconda dei dati dell'Osservatorio: in via prioritaria sono istituiti i registri tumori e quelli già operanti per diabete, trapianti (previsto da una legge nazionale) e dialisi. L'Osservatorio lavorerà in raccordo con il servizio sanitario regionale e con l'Arpam. Tra gli obiettivi anche studiare le correlazioni fra alcuni tipi di patologie e determinati fattori ambientali e sociali.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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