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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

Le Marche avevano provato a dotarsi di un registro tumori qualche anno fa, ma la legge era rimasta inattuata per una stretta della normativa sulla privacy. L'Osservatorio, che sarà operativo presso l'Agenzia regionale sanitaria (Ars), dovrà monitorare, gestire e archiviare flussi di informazioni sulla salute dei cittadini marchigiani.

All'interno dell'Osservatorio sono istituiti i registri tumori, i registri di cause di morte e i registri di patologia. Sarà un regolamento attuativo della giunta regionale a stabilire come funzionano e le tipologie di malattie da inserire, a seconda dei dati dell'Osservatorio: in via prioritaria sono istituiti i registri tumori e quelli già operanti per diabete, trapianti (previsto da una legge nazionale) e dialisi. L'Osservatorio lavorerà in raccordo con il servizio sanitario regionale e con l'Arpam. Tra gli obiettivi anche studiare le correlazioni fra alcuni tipi di patologie e determinati fattori ambientali e sociali.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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