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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

Le Marche avevano provato a dotarsi di un registro tumori qualche anno fa, ma la legge era rimasta inattuata per una stretta della normativa sulla privacy. L'Osservatorio, che sarà operativo presso l'Agenzia regionale sanitaria (Ars), dovrà monitorare, gestire e archiviare flussi di informazioni sulla salute dei cittadini marchigiani.

All'interno dell'Osservatorio sono istituiti i registri tumori, i registri di cause di morte e i registri di patologia. Sarà un regolamento attuativo della giunta regionale a stabilire come funzionano e le tipologie di malattie da inserire, a seconda dei dati dell'Osservatorio: in via prioritaria sono istituiti i registri tumori e quelli già operanti per diabete, trapianti (previsto da una legge nazionale) e dialisi. L'Osservatorio lavorerà in raccordo con il servizio sanitario regionale e con l'Arpam. Tra gli obiettivi anche studiare le correlazioni fra alcuni tipi di patologie e determinati fattori ambientali e sociali.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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