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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

Le Marche avevano provato a dotarsi di un registro tumori qualche anno fa, ma la legge era rimasta inattuata per una stretta della normativa sulla privacy. L'Osservatorio, che sarà operativo presso l'Agenzia regionale sanitaria (Ars), dovrà monitorare, gestire e archiviare flussi di informazioni sulla salute dei cittadini marchigiani.

All'interno dell'Osservatorio sono istituiti i registri tumori, i registri di cause di morte e i registri di patologia. Sarà un regolamento attuativo della giunta regionale a stabilire come funzionano e le tipologie di malattie da inserire, a seconda dei dati dell'Osservatorio: in via prioritaria sono istituiti i registri tumori e quelli già operanti per diabete, trapianti (previsto da una legge nazionale) e dialisi. L'Osservatorio lavorerà in raccordo con il servizio sanitario regionale e con l'Arpam. Tra gli obiettivi anche studiare le correlazioni fra alcuni tipi di patologie e determinati fattori ambientali e sociali.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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