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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Il Piano dovrà mettere al centro il paziente e prevedere anche un monitoraggio a lungo termine

L'istituto Superiore di Sanità, dopo aver realizzato il Registro Nazionale delle malattie Rare, è ora impegnato nell'elaborazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare. In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare i microfoni di Pharmastar hanno intervistato la Dott.sa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità proprio in proposito del nuovo impegno dell'ISS.

"Il Registro delle malattie rare - spiega Domenica Taruscio - è il frutto di dieci anni di lavoro congiunto di regioni, associazioni, ministero e Aifa. Sono stati raccolti dati su 485 diverse malattie presenti sul territorio nazionale e sono stati censiti 95.000 pazienti portatori di questa patologia. Il lavoro non è certo concluso, ma ora abbiamo un strumento unico al mondo, prezioso, un sistema articolato e utile nel tempo."

Per quanto invece riguarda il Piano Nazionale sulle malattie rare, che dovrà essere ultimato entro il 2013 – così come viene chiesto dall’Unione Europea - la Dott.sa Taruscio si dichiara tranquilla: "Siamo a buon punto. L'Italia è uno dei paesi promotori per la produzione delle linee guida europee nel campo delle malattie rare, avendo aderito al progetto Europlan. Attualmente è al lavoro un gruppo ristretto che sta elaborando una bozza di piano nazionale, dopo di che verrà aperta una consultazione ampia con tutte le istituzioni e i rappresentanti dei pazienti. L'obiettivo è avere un piano nazionale comprensivo che metta al centro il paziente ma si doti anche di strumenti di follow-up, di monitoraggio del piano stesso."

 

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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