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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Sollecitato dalla Senatrice Dorina Bianchi il Ministro Fazio apre alla costruzione di un sistema di monitoraggio ma la strada verso l'inserimento nei Lea è ancora lunga

Oramai da molti anni si attende che il Ministero della Salute aggiorni l’elenco delle patologie rare esenti da ticket. Attualmente le patologie che godono di questo regime grazie al decreto 279/2001 sono circa 600, una goccia nel mare delle oltre 7000 malattie rare conosciute al mondo anche alcune sono rarissime non si conoscono casi nel nostro paese. Tra le malattie rare non ancora riconosciute c’è la sindrome di Sjögren una malattia cronica autoimmune caratterizzata dalla disfunzione e dalla distruzione delle ghiandole esocrine, associate a infiltrati linfocitari e iperattività immunitaria. Le ghiandole salivari e lacrimali sono le più colpite; questo comporta secchezza del cavo orale e degli occhi. La malattia colpisce in maniera particolare le donne tra i 40 e i 50 anni ma non mancano casi in cui l’esordio si verifica in età giovanile. In Italia ci sono almeno due associazioni di pazienti affetti da questa malattia, una in Veneto, l’ANIMaSS – Associazione Italiana Malati della Sindrome di Sjogren, e un in Abruzzo, l’APAI – Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale. Secondo i dati epidemiologici della prima associazione in Italia le persone affette da questa patologia sarebbero, con dati riferiti al 2009, 16.211 con una concentrazione particolarmente alta in Emilia Romagna, Toscana e Veneto. Più di 16mila malati dunque che però si scontano ogni giorno con i costi da sostenere per arrivare alla diagnosi e per alleviare i sintomi della malattia poiché la patologia da cui sono affetti non è inclusa tra quelle esenti da ticket. La voce di questi malati sembra finalmente essere giunta alle orecchie del Ministro della Salute Ferruccio Fazio che una settimana fa, sollecitato da una interrogazione parlamentare inviata dalla Senatrice Dorina Bianchi, che anche in passato si è più volte interessata di casi analoghi, ha risposto in un modo che potrebbe lasciare intravedere uno spiraglio per questi malati e per i molti altri affetti da patologie non esenti. “Si sta valutando l'opportunità  di attivare un sistema di sorveglianza ad hoc di questa patologia – ha risposto il Ministro – da attivare con  il supporto dell'ISS che si rende disponibile, con l'ausilio dei propri esperti, a realizzare tale sistema''.
Una risposta che apre uno spiraglio importante ma che non sembra andare in maniera decisa verso la soluzione richiesta, cioè verso l’inserimento della patologia nei Lea, cioè i livelli essenziali di assistenza che di fatto garantirebbero ai malati l’esenzione cosa che la stessa senatrice dell’UDC ha subito fatto notare auspicando che le decisioni vengano comunque prese tenendo in dovuta considerazione l’opinioni delle associazioni dei malati e chiedendo che queste vengano al più presto convocate ad un tavolo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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