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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

Sollecitato dalla Senatrice Dorina Bianchi il Ministro Fazio apre alla costruzione di un sistema di monitoraggio ma la strada verso l'inserimento nei Lea è ancora lunga

Oramai da molti anni si attende che il Ministero della Salute aggiorni l’elenco delle patologie rare esenti da ticket. Attualmente le patologie che godono di questo regime grazie al decreto 279/2001 sono circa 600, una goccia nel mare delle oltre 7000 malattie rare conosciute al mondo anche alcune sono rarissime non si conoscono casi nel nostro paese. Tra le malattie rare non ancora riconosciute c’è la sindrome di Sjögren una malattia cronica autoimmune caratterizzata dalla disfunzione e dalla distruzione delle ghiandole esocrine, associate a infiltrati linfocitari e iperattività immunitaria. Le ghiandole salivari e lacrimali sono le più colpite; questo comporta secchezza del cavo orale e degli occhi. La malattia colpisce in maniera particolare le donne tra i 40 e i 50 anni ma non mancano casi in cui l’esordio si verifica in età giovanile. In Italia ci sono almeno due associazioni di pazienti affetti da questa malattia, una in Veneto, l’ANIMaSS – Associazione Italiana Malati della Sindrome di Sjogren, e un in Abruzzo, l’APAI – Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale. Secondo i dati epidemiologici della prima associazione in Italia le persone affette da questa patologia sarebbero, con dati riferiti al 2009, 16.211 con una concentrazione particolarmente alta in Emilia Romagna, Toscana e Veneto. Più di 16mila malati dunque che però si scontano ogni giorno con i costi da sostenere per arrivare alla diagnosi e per alleviare i sintomi della malattia poiché la patologia da cui sono affetti non è inclusa tra quelle esenti da ticket. La voce di questi malati sembra finalmente essere giunta alle orecchie del Ministro della Salute Ferruccio Fazio che una settimana fa, sollecitato da una interrogazione parlamentare inviata dalla Senatrice Dorina Bianchi, che anche in passato si è più volte interessata di casi analoghi, ha risposto in un modo che potrebbe lasciare intravedere uno spiraglio per questi malati e per i molti altri affetti da patologie non esenti. “Si sta valutando l'opportunità  di attivare un sistema di sorveglianza ad hoc di questa patologia – ha risposto il Ministro – da attivare con  il supporto dell'ISS che si rende disponibile, con l'ausilio dei propri esperti, a realizzare tale sistema''.
Una risposta che apre uno spiraglio importante ma che non sembra andare in maniera decisa verso la soluzione richiesta, cioè verso l’inserimento della patologia nei Lea, cioè i livelli essenziali di assistenza che di fatto garantirebbero ai malati l’esenzione cosa che la stessa senatrice dell’UDC ha subito fatto notare auspicando che le decisioni vengano comunque prese tenendo in dovuta considerazione l’opinioni delle associazioni dei malati e chiedendo che queste vengano al più presto convocate ad un tavolo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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