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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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Sollecitato dalla Senatrice Dorina Bianchi il Ministro Fazio apre alla costruzione di un sistema di monitoraggio ma la strada verso l'inserimento nei Lea è ancora lunga

Oramai da molti anni si attende che il Ministero della Salute aggiorni l’elenco delle patologie rare esenti da ticket. Attualmente le patologie che godono di questo regime grazie al decreto 279/2001 sono circa 600, una goccia nel mare delle oltre 7000 malattie rare conosciute al mondo anche alcune sono rarissime non si conoscono casi nel nostro paese. Tra le malattie rare non ancora riconosciute c’è la sindrome di Sjögren una malattia cronica autoimmune caratterizzata dalla disfunzione e dalla distruzione delle ghiandole esocrine, associate a infiltrati linfocitari e iperattività immunitaria. Le ghiandole salivari e lacrimali sono le più colpite; questo comporta secchezza del cavo orale e degli occhi. La malattia colpisce in maniera particolare le donne tra i 40 e i 50 anni ma non mancano casi in cui l’esordio si verifica in età giovanile. In Italia ci sono almeno due associazioni di pazienti affetti da questa malattia, una in Veneto, l’ANIMaSS – Associazione Italiana Malati della Sindrome di Sjogren, e un in Abruzzo, l’APAI – Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale. Secondo i dati epidemiologici della prima associazione in Italia le persone affette da questa patologia sarebbero, con dati riferiti al 2009, 16.211 con una concentrazione particolarmente alta in Emilia Romagna, Toscana e Veneto. Più di 16mila malati dunque che però si scontano ogni giorno con i costi da sostenere per arrivare alla diagnosi e per alleviare i sintomi della malattia poiché la patologia da cui sono affetti non è inclusa tra quelle esenti da ticket. La voce di questi malati sembra finalmente essere giunta alle orecchie del Ministro della Salute Ferruccio Fazio che una settimana fa, sollecitato da una interrogazione parlamentare inviata dalla Senatrice Dorina Bianchi, che anche in passato si è più volte interessata di casi analoghi, ha risposto in un modo che potrebbe lasciare intravedere uno spiraglio per questi malati e per i molti altri affetti da patologie non esenti. “Si sta valutando l'opportunità  di attivare un sistema di sorveglianza ad hoc di questa patologia – ha risposto il Ministro – da attivare con  il supporto dell'ISS che si rende disponibile, con l'ausilio dei propri esperti, a realizzare tale sistema''.
Una risposta che apre uno spiraglio importante ma che non sembra andare in maniera decisa verso la soluzione richiesta, cioè verso l’inserimento della patologia nei Lea, cioè i livelli essenziali di assistenza che di fatto garantirebbero ai malati l’esenzione cosa che la stessa senatrice dell’UDC ha subito fatto notare auspicando che le decisioni vengano comunque prese tenendo in dovuta considerazione l’opinioni delle associazioni dei malati e chiedendo che queste vengano al più presto convocate ad un tavolo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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