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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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L’allarme era arrivato da alcune associazioni e centri di ricerca, per il 2011 i finanziamenti statali per la ricerca sulle malattie rare sarebbero stati azzerati. Secondo Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon i fondi destinati a questo tipo di ricerca si sarebbero negli ultimi anni sempre più assottigliati. Erano 30 milioni nel 2007, 6 milioni nel 2008 e 5 nel 2009 ma per il 2011 non è stato stanziato proprio nulla.

Sulla vicenda è intervenuta  Luciana Pedoto, parlamentare del Pd in commissione Affari sociali della Camera.“Il governo – ha detto - deve dire quante risorse abbia destinato all’incremento della ricerca sulle malattie rare e come siano state eventualmente utilizzate e con quali esiti. Seppur siano rare, queste malattie colpiscono un milione e mezzo di persone. A distanza di un anno dall’accoglimento di un nostro ordine del giorno in cui il governo si è preso l’impegno di destinare un’adeguata quota del gettito dello scudo fiscale all’incremento, in via straordinaria per il 2010, delle risorse per finanziare la ricerca sulle malattie rare, l’esecutivo deve rendere conto di questo impegno e dire quante sono queste risorse”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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