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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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L’allarme era arrivato da alcune associazioni e centri di ricerca, per il 2011 i finanziamenti statali per la ricerca sulle malattie rare sarebbero stati azzerati. Secondo Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon i fondi destinati a questo tipo di ricerca si sarebbero negli ultimi anni sempre più assottigliati. Erano 30 milioni nel 2007, 6 milioni nel 2008 e 5 nel 2009 ma per il 2011 non è stato stanziato proprio nulla.

Sulla vicenda è intervenuta  Luciana Pedoto, parlamentare del Pd in commissione Affari sociali della Camera.“Il governo – ha detto - deve dire quante risorse abbia destinato all’incremento della ricerca sulle malattie rare e come siano state eventualmente utilizzate e con quali esiti. Seppur siano rare, queste malattie colpiscono un milione e mezzo di persone. A distanza di un anno dall’accoglimento di un nostro ordine del giorno in cui il governo si è preso l’impegno di destinare un’adeguata quota del gettito dello scudo fiscale all’incremento, in via straordinaria per il 2010, delle risorse per finanziare la ricerca sulle malattie rare, l’esecutivo deve rendere conto di questo impegno e dire quante sono queste risorse”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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