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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
Agenzia Italiana del Farmaco

Ad affiancarlo, come direttore scientifico, potrebbe essere Giuseppe Traversa dell’ISS

La formalizzazione arriverà solo oggi, dalla Conferenza delle Regioni, ma non sono attese sorprese: a sostituire Luca Li Bassi, alla direzione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sarà il farmacologo Nicola Magrini, segretario del comitato per i farmaci di base dell'OMS. È il suo il nome presentato questa mattina dal Ministro Roberto Speranza. Il parere della Conferenza delle Regioni è stato messo questa mattina all’Ordine del Giorno ed è atteso per il pomeriggio.

Magrini, che vanta 20 anni di esperienza nel mondo dei farmaci (clicca qui per scaricare il Curriculum vitae completo), è stato ricercatore presso l’Istituto Mario Negri di Milano ed è uno dei membri fondatori della Cochrane Italia. Magrini fa parte anche della direzione del CEVEAS di Modena, Centro per la Valutazione della Efficacia della Assistenza Sanitaria, organismo che lui stesso ha contribuito a fondare nel 1999 e che ha l’obiettivo di favorire l’accesso alle migliori prove disponibili su trattamenti e cure, attraverso la valutazione critica dei dati disponibili, la loro comprensione e il trasferimento delle informazioni a medici, decisori e cittadini. Come si legge nel sito dell’organismo modenese, “Punti di riferimento scientifici e culturali, alla base di tutte le attività del CEVEAS, sono la “Evidence based Medicine” (EBM) e la “Evidence Based Health Care” (EBHC), sviluppate nei Paesi anglosassoni e nel Nord America nel corso degli ultimi 10 anni”. Non a caso, il CEVEAS aderisce al Network Cochrane Italiano.

Da Magrini, dunque, ci si può aspettare una direzione di AIFA fortemente attenta alle più solide evidenze scientifiche, in assoluto una buona cosa, ma che potrebbe generare qualche difficoltà nell’ambito specifico delle malattie rare, dove, è noto, spesso le evidenze scientifiche sono ‘meno forti’ per la mancanza di studi su una popolazione ampia, spesso impossibili da effettuare per la stessa natura rara delle patologie.

Accanto al nome di Magrini, circola anche quello del farmacologo Giuseppe Traversa, ricercatore dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), che già in passato era stato dato come possibile direttore AIFA. Il suo ruolo potrebbe essere quello di futuro direttore scientifico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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