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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Policlinico Umberto I di Roma

La riorganizzazione dell’ospedale romano non avrà ripercussioni sui pazienti: ad assicurarlo è il Sottosegretario alla Salute Sandra Zampa

La soppressione dell'Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche del Policlinico Umberto I di Roma non causerà una limitazione dei servizi erogati: lo ha assicurato Sandra Zampa, Sottosegretaria alla Salute, rispondendo a un’interpellanza urgente depositata da Vittoria Baldino, deputata del Movimento 5 stelle. La parlamentare – raccogliendo le richieste arrivate da famiglie e operatori sanitari – ha ricordato che nell’Unità Operativa in questione, cancellata nel corso dell’estate da un provvedimento della Regione Lazio, era inserito il Centro di riferimento per le malattie scheletriche rare, presidio al quale afferiscono attualmente circa 1.200 pazienti affetti da osteodistrofie congenite, condropatie e altre patologie con interessamento del metabolismo osseo.

Per gli esponenti del M5S, da oltre quindici anni il polo dell’Umberto I è un punto di riferimento europeo e costituisce un bacino di utenza per tutto il Centro-Sud del Paese: un’eccellenza del Servizio Sanitario Nazionale che rischia di essere depotenziata sotto i colpi della burocrazia. Il Policlinico Umberto I ha inserito il Centro per le malattie scheletriche rare all’interno di una struttura complessa incardinata presso uno dei reparti di pediatria, e presso la direzione sanitaria dello stesso Policlinico sarà istituita un'unità organizzativa dipartimentale per le malattie rare, che avrà la funzione di coordinare e monitorare tutti i dipartimenti aziendali che seguono i malati rari in cura presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria.

L’onorevole Baldino ha però sottolineato come questa opzione sarebbe solo di coordinamento, con funzione meramente organizzativa, con il rischio che non possa essere garantita l'appropriatezza dei protocolli terapeutici e assistenziali a pazienti che, di fatto, necessitano di cure complesse da parte di personale altamente specializzato. “Si sta parlando – ha sottolineato Baldino – di malattie con manifestazioni cliniche ricorrenti caratterizzate da fratture multiple, sublussazioni articolari, scompensi cardiaci, tiroidei e renali con conseguente grave invalidità fisica e psicologica”.

La dirigenza del Policlinico capitolino ha assicurato che il nuovo assetto non avrà nessun impatto su ricoveri e attività ambulatoriale, parole che il Governo non ha però ritenuto del tutto sufficienti. Il Sottosegretario Zampa, infatti, ha annunciato ulteriori verifiche, nonostante le rassicurazioni ricevute dalla Regione Lazio. “Vista la complessità e la delicatezza della questione che è stata sollevata – ha dichiarato Zampa – per le oggettive ricadute in termini di tutela della salute pubblica, il ministero della Salute, mediante la direzione generale competente, ha già inviato una richiesta di informazioni alla direzione sanitaria interessata e, in attesa di acquisire tutti gli elementi di chiarimento richiesti, continuerà a monitorare la situazione, al fine di verificare che non vengano meno le garanzie di cure per i pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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