Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Sono cominciate in questi giorni ad Ostia Levante, nei pressi dell’Ospedale Grassi, le attività di uno sportello interamente dedicato a fornire informazioni sulle malattie rare . L’iniziativa è stata presa dal. Co.Ge.Ma.r., il Coordinamento genitori del municipio XIII per le malattie rare). Per ora lo sportello, ospitato nella sede dei servizi sociali di via Passeroni, 24, sarà aperto il primo e il terzo lunedì del mese dalle 14 alle 16: gli operatori sono tutti volontari e genitori di bimbi in difficoltà e quindi consapevoli delle tante problematiche di altri nelle loro stesse condizioni.

“Come assessorato ai servizi sociali - ha affermato l’assessore Lodovico Pace - abbiamo aderito con entusiasmo a questo progetto che segna un punto di svolta importante nell’ambito sociale. Un aprirsi al territorio in modo consapevole permettendo di mettere in rete tutte le forze e informare il cittadino sui passi da compiere in campo sanitario e amministrativo. Molto spesso - afferma ancora Pace - quando ci si trova davanti ad un problema così grande come la malattia di un proprio figlio, ci si sente abbandonati. Ecco, questo sportello cerca di contribuire in questo senso e in sinergia tra amministrazione e cittadini”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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