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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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Sono cominciate in questi giorni ad Ostia Levante, nei pressi dell’Ospedale Grassi, le attività di uno sportello interamente dedicato a fornire informazioni sulle malattie rare . L’iniziativa è stata presa dal. Co.Ge.Ma.r., il Coordinamento genitori del municipio XIII per le malattie rare). Per ora lo sportello, ospitato nella sede dei servizi sociali di via Passeroni, 24, sarà aperto il primo e il terzo lunedì del mese dalle 14 alle 16: gli operatori sono tutti volontari e genitori di bimbi in difficoltà e quindi consapevoli delle tante problematiche di altri nelle loro stesse condizioni.

“Come assessorato ai servizi sociali - ha affermato l’assessore Lodovico Pace - abbiamo aderito con entusiasmo a questo progetto che segna un punto di svolta importante nell’ambito sociale. Un aprirsi al territorio in modo consapevole permettendo di mettere in rete tutte le forze e informare il cittadino sui passi da compiere in campo sanitario e amministrativo. Molto spesso - afferma ancora Pace - quando ci si trova davanti ad un problema così grande come la malattia di un proprio figlio, ci si sente abbandonati. Ecco, questo sportello cerca di contribuire in questo senso e in sinergia tra amministrazione e cittadini”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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