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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Nasce in Emilia Romagna, il Centro di coordinamento regionale dedicato ai 35mila pazienti affetti da #malattierare e registrati dai 141 Centri di riferimento. @RegioneER bit.ly/2q0G732
9 days ago.
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
9 days ago.
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.
Confronto

I rappresentanti dei malati rari italiani stanno facendo sentire la propria voce in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica

Le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare diventano protagoniste nell’ambito dei lavori della Commissione Affari sociali della Camera, che sta portando avanti l’esame di alcune proposte di legge per favorire la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e garantire, allo stesso tempo, una serie di tutele per migliorare la qualità dei livelli di assistenza alla salute erogati sul territorio nazionale. Attività, questa, che non può prescindere dalla fondamentale collaborazione con i pazienti, che continueranno ad essere ascoltati nel corso delle prossime settimane. Il confronto è stato fortemente voluto anche dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, da sempre garante del dialogo tra la politica, i pazienti e l’ambiente scientifico.

In una delle ultime sedute è stata ascoltata la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), associazione che si è concentrata sul ruolo dei malati nella governance della patologia e nella modulazione di politiche sanitarie più attente. “Il paziente deve essere esperto, un soggetto attivo che partecipa alle scelte che riguardano la sua salute, e deve avere la facoltà di incidere sulle politiche sanitarie partecipando ai tavoli istituzionali che lo riguardano ma soprattutto è importante la formazione”, hanno spiegato i rappresentanti della LIFC di fronte ai deputati. “Anche le istituzioni hanno il ruolo importante di coinvolgere il paziente, ascoltare i suoi bisogni di cura e aprire dei tavoli di confronto o dialogo. Inoltre, la centralità del paziente è fondamentale anche nei trials clinici”.

A supporto delle legittime aspettative dei pazienti si è espresso anche l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) durante l’audizione che ha visto l’intervento del direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli. OMaR ha individuato alcuni aspetti che, con poche utili modifiche, potrebbero comportare grossi miglioramenti per le persone con malattie rare, per garantire loro, in particolare, l’accesso alle terapie e il diritto a una migliore qualità vita e ad un’adeguata presa in carico socio-sanitaria, anche in assenza di farmaci specifici.

Nella recente audizione, l’Osservatorio Malattie Rare si è concentrato su specifici temi, avanzando proposte relative ai fondi per la ricerca, ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), alle cure domiciliari e alla costruzione di un modello nazionale di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). Clicca qui per conoscere i dettagli e il contenuto dell’audizione di OMaR alla Camera. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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