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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Rinviato il voto, probabilmente saranno riunite in un testo unico come accaduto al Senato
Balduzzi: “Nei Lea nuove patologie, ma alcune potrebbero uscire dalla lista”.

Questo inizio del 2012 sembra aver dato una scossa al dibattito parlamentare sulle Malattie Rare. Dopo che l’11 gennaio scorso al Senato (vedi qui) varie mozioni erano state riunite in un unico ordine del giorno e approvate, con forti rassicurazioni del Ministro Balduzzi sulla determinazione del Governo ad andare avanti, ieri alla Camera si è ripetuta una scena simile. E’ stata avviata, infatt,i la discussione della mozione di Paola Binetti (UDC) alla quale ne sono state congiunte altre due mozioni, quella di Laura Molteni (Lega Nord) e quella di Margherita Miotto (PD). La differenza rispetto a quanto accaduto in Senato è che alla fine non c’è stato il voto, rimandato ad una successiva seduta. Il dibattito si è concluso con l’intervento del Ministro Balduzzi, sempre aperto e convinto della necessità di fare molto per migliorare la condizione dei malati rari, ma che questa volta ha aggiunto al dibattito un punto nuovo.

Il Ministro ha infatti specificato che non solo nuove malattie potranno entrare tra quelle esenti – non solo le 109 da tempo in attesa ma anche altre, visto che la lista, come era stato detto anche in Senato, ha bisogno di revisione – ma, al contrario, alcune patologie potrebbero anche uscirne visto un aumento dell’incidenza che le porrebbe al di fuori della ‘rarità’.

Il Ministro non ha dimenticato di rivolgersi anche alle aziende che producono farmaci orfani e per le malattie rare, se da una parte ritiene ancora – come ribadito in Senato – che queste possano essere aiutate a svolgere più facilmente il loro lavoro dall’altra le ha richiamate ad un ‘patto di solidarietà’ per rendere sostenibile il sistema, accennando al fatto che queste potrebbero cercare di operare sul prezzo dei farmaci, alcuni dei quali sono molto costosi.
L’On. Marco Rondino della Lega ha battuto sullo stesso punto, la necessità di ridurre i prezzi dei farmaci, proponendo però, in cambio, una defiscalizzazione per le aziende che producono farmaci per le malattie rare e un allungamento del brevetto, come peraltro è previsto dai diversi progetti di legge.
Sempre per quanto riguarda la sostenibilità delle terapie l’onorevole Lucio Barani (Pdl) ha posto l’accento sul tema del ripiano, sollecitando un intervento del Governo volto ad evitare che le misure contenute nella manovra dello scorso luglio, finalizzate a contenere la spesa pubblica per il rimborso dei farmaci, si ritorcano a danno delle aziende che producono i farmaci per le malattie rare, trattandosi spesso di piccole ditte che operano spinte da motivazioni etiche, piuttosto che dalla ricerca del profitto e che devono essere aiutate e tenute in considerazione. Una considerazione, questa, non priva di fondamenti concreti poiché gli effetti del ripiano, anche quando venisse alzato il tetto di sforamento, andrebbero ad incidere fortemente sui budget di queste aziende che spesso, oltre alle terapie farmacologiche, offrono ai pazienti anche servizi di assistenza e aiuto con un altissimo valore aggiunto, andando a coprire anche carenze dello stesso servizio sanitario nazionale. Gli effetti del ripiano potrebbero essere fortemente impattanti su questi servizi offerti ‘in più’ e dunque sulla qualità della vita dei pazienti stessi.
E’ poi interessante notare come l’onorevole Paola Binetti (UDC) avvia riferito di un accordo Stato-Regioni dell’8 luglio 2010, nel quale erano stati destinati, a progetti relativi alla malattie rare, 20 milioni di euro, che non sono, a detta della parlamentare, mai stati erogati.




 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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