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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Il fulcro centrale della proposta è il riconoscimento della sordocecità come disabilità distinta, che non valuti le minorazioni visiva e uditiva in maniera singola come previsto attualmente dalla legge italiana

È stata depositata il 25 luglio a Montecitorio la proposta di legge di modifica della Legge 24 giugno 2010 n. 107 per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche. L’iniziativa, che vede come firmatario il deputato Ubaldo Pagano (PD), nasce a seguito di un utile confronto con le associazioni di pazienti Retina Italia Onlus, La Lega del Filo D’Oro e lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare.

Il fulcro centrale della proposta di Legge è il riconoscimento della sordocecità come disabilità distinta, che prenda in considerazione la vicarierà dei due sensi, e non valuti entrambe le minorazioni, quella visiva e uditiva, in maniera singola, come previsto attualmente dalla legge italiana.

La Legge attualmente in vigore è stata approvata su indicazione del Parlamento Europeo il 12 aprile 2004, il quale, con la “Dichiarazione scritta dei diritti delle persone sordocieche”, invitava gli stati membri ad adeguarsi alle indicazioni in essa riportate. Le indicazioni contenute nella Dichiarazione non sono state completamente recepite dal nostro legislatore.

“Con questa proposta di Legge vogliamo recepire pienamente le indicazioni del Parlamento Europeo", ha dichiarato l’On. Ubaldo Pagano. La Legge 107/10, infatti, non riconosce il minimo residuo e individua l’età al di fuori della quale la persona colpita da questa minorazione, anche se non vede e non sente nulla, non viene riconosciuta sordocieca.”

“La sordocecità è caratterizzata da deficienze della vista e dell'udito colpisce 150 mila persone in Europa le quali riscontrano difficoltà nell'accesso all'informazione, alla comunicazione ed alla mobilità", ha commentato Assia Andrao, Presidente di Retina Italia Onlus. "Considerando che talune di queste persone sono completamente sorde e cieche, ma che la maggior parte di esse mantiene un uso parziale di uno o di entrambi i sensi, è necessario che la legge in vigore venga aggiornata e adeguata alle reali necessità dei pazienti.”

“Vista e udito sono due sensi che tendono ad avere tra loro una funzione di compensazione, vicari significa questo", spiega l’avvocato Roberta Venturi, responsabile dello Sportello Legale di OMaR. "Chi ha problemi di vista si aiuta spesso affinando l’uso dell’udito, ad esempio per capire la vicinanza di un veicolo, mentre chi ha problemi di udito impara a ‘vedere’ ciò che non sente, come avviene quando si apprende la capacità di leggere le parole guardando il movimento delle labbra dell’interlocutore. Quando entrambe i sensi vengono a mancare il deficit va a sottrarre anche questa capacità di compensazione: il danno è superiore alla somma dei due deficit, e anche le limitazioni in cui queste persone incorrono. Sarebbe importante oggi che la legge potesse tener conto anche di questo in maniera adeguata”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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