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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Ministero della Salute

La richiesta è quella di approvare quanto prima il Piano Nazionale e di porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute

Roma - “Il Ministro della Salute Giulia Grillo, nel corso dell'audizione in Commissioni riunite Affari sociali di Camera e Senato, riassumendo un anno di attività, non ha proprio menzionato tutte quelle malattie rare non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. Queste affliggono nel silenzio più assordante migliaia di cittadini e necessitano di risposte celeri e pronte da parte della Grillo”: queste le parole dell’Onorevole di Forza Italia Roberto Bagnasco in seguito all’audizione congiunta Affari Sociali del Ministro della Salute.

“Il Ministro – ha proseguito Bagnasco – che ha spiegato il 17 luglio di essere stata attenta a tematiche importanti, riferisca sui tempi d’approvazione del Piano Nazionale sulle malattie rare non riconosciute, come chiesto anche dalla senatrice di Forza Italia Binetti. I malati di linfedema e di lipedema, ad esempio, necessitano urgentemente dell’approvazione definitiva delle Linee Guida, come richiesto da “SOS Linfedema”, Presieduta dal Professor Sandro Michelini e da Francesco Forestiere. Il linfedema coinvolge 450mila malati in Italia ma, a tutt’oggi, è considerato problema estetico e non malattia. In Italia sono molteplici le associazioni e le organizzazioni che da anni lanciano il messaggio di dolore dei malati che, oltre a vivere il dramma per la malattia, si vedono negato il diritto alla cura. Fra queste ricordiamo il Magna Grecia Awards, presieduto da Fabio Salvatore, che ha acceso i riflettori per il riconoscimento della fibromialgia, che colpisce circa 2 milioni e mezzo di persone”.

Chiediamo pertanto che il Ministero agisca nell’immediato – ha concluso Bagnasco – anche perché le malattie rare non vanno in vacanza. Ci auguriamo inoltre che anche la Ministra Grillo non scelga di non affrontare il problema, al fine di far quadrare i conti sulla pelle dei cittadini, che devono giornalmente affrontare numerosi problemi per ottenere le cure migliori. Il diritto alla salute non può più essere negato e a questo, spero, che la Grillo ponga finalmente rimedio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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