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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Ministero della Salute

La richiesta è quella di approvare quanto prima il Piano Nazionale e di porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute

Roma - “Il Ministro della Salute Giulia Grillo, nel corso dell'audizione in Commissioni riunite Affari sociali di Camera e Senato, riassumendo un anno di attività, non ha proprio menzionato tutte quelle malattie rare non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. Queste affliggono nel silenzio più assordante migliaia di cittadini e necessitano di risposte celeri e pronte da parte della Grillo”: queste le parole dell’Onorevole di Forza Italia Roberto Bagnasco in seguito all’audizione congiunta Affari Sociali del Ministro della Salute.

“Il Ministro – ha proseguito Bagnasco – che ha spiegato il 17 luglio di essere stata attenta a tematiche importanti, riferisca sui tempi d’approvazione del Piano Nazionale sulle malattie rare non riconosciute, come chiesto anche dalla senatrice di Forza Italia Binetti. I malati di linfedema e di lipedema, ad esempio, necessitano urgentemente dell’approvazione definitiva delle Linee Guida, come richiesto da “SOS Linfedema”, Presieduta dal Professor Sandro Michelini e da Francesco Forestiere. Il linfedema coinvolge 450mila malati in Italia ma, a tutt’oggi, è considerato problema estetico e non malattia. In Italia sono molteplici le associazioni e le organizzazioni che da anni lanciano il messaggio di dolore dei malati che, oltre a vivere il dramma per la malattia, si vedono negato il diritto alla cura. Fra queste ricordiamo il Magna Grecia Awards, presieduto da Fabio Salvatore, che ha acceso i riflettori per il riconoscimento della fibromialgia, che colpisce circa 2 milioni e mezzo di persone”.

Chiediamo pertanto che il Ministero agisca nell’immediato – ha concluso Bagnasco – anche perché le malattie rare non vanno in vacanza. Ci auguriamo inoltre che anche la Ministra Grillo non scelga di non affrontare il problema, al fine di far quadrare i conti sulla pelle dei cittadini, che devono giornalmente affrontare numerosi problemi per ottenere le cure migliori. Il diritto alla salute non può più essere negato e a questo, spero, che la Grillo ponga finalmente rimedio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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