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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

La senatrice si augura che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro in materia

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52 . Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare.

La Senatrice Bianconi torna dunque in prima linea per l’approvazione del DDL 52 o, si intende dalle parole, per l’attuazione almeno di alcuni punti fondamentali di questo, gli stessi su cui recentemente il ministro Balduzzi ha lasciato intravedere degli spiragli di apertura.
“Nella mozione – ha infatti precisato la senatrice - si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo 'ad hoc' per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti 'orfani’ nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale. E  di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
Non poteva però mancare in questo momento in accenno ai tanto attesi nuovi LEA: “Il regalo più bello che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie – ha infatti concluso - è quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all'interno della lista delle malattie rare”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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