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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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La senatrice si augura che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro in materia

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52 . Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare.

La Senatrice Bianconi torna dunque in prima linea per l’approvazione del DDL 52 o, si intende dalle parole, per l’attuazione almeno di alcuni punti fondamentali di questo, gli stessi su cui recentemente il ministro Balduzzi ha lasciato intravedere degli spiragli di apertura.
“Nella mozione – ha infatti precisato la senatrice - si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo 'ad hoc' per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti 'orfani’ nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale. E  di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
Non poteva però mancare in questo momento in accenno ai tanto attesi nuovi LEA: “Il regalo più bello che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie – ha infatti concluso - è quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all'interno della lista delle malattie rare”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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