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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

La senatrice si augura che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro in materia

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52 . Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare.

La Senatrice Bianconi torna dunque in prima linea per l’approvazione del DDL 52 o, si intende dalle parole, per l’attuazione almeno di alcuni punti fondamentali di questo, gli stessi su cui recentemente il ministro Balduzzi ha lasciato intravedere degli spiragli di apertura.
“Nella mozione – ha infatti precisato la senatrice - si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo 'ad hoc' per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti 'orfani’ nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale. E  di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
Non poteva però mancare in questo momento in accenno ai tanto attesi nuovi LEA: “Il regalo più bello che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie – ha infatti concluso - è quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all'interno della lista delle malattie rare”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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