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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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La senatrice si augura che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro in materia

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52 . Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare.

La Senatrice Bianconi torna dunque in prima linea per l’approvazione del DDL 52 o, si intende dalle parole, per l’attuazione almeno di alcuni punti fondamentali di questo, gli stessi su cui recentemente il ministro Balduzzi ha lasciato intravedere degli spiragli di apertura.
“Nella mozione – ha infatti precisato la senatrice - si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo 'ad hoc' per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti 'orfani’ nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale. E  di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
Non poteva però mancare in questo momento in accenno ai tanto attesi nuovi LEA: “Il regalo più bello che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie – ha infatti concluso - è quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all'interno della lista delle malattie rare”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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