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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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On line i dati del registro nazionale delle malattie rare e dei registri regionali

Roma - Il Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) costituisce lo strumento principale di sorveglianza delle MR su scala nazionale. L’obiettivo prioritario è la produzione di evidenze epidemiologiche a supporto sia della definizione e dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza sia delle politiche e della programmazione nazionale. Al registro nazionale si affiancano i Registri regionali/interregionali stati istituiti in seguito al DM 279/2001 in tempi e con modalità diverse nelle varie Regioni. Questi registri sono stati fatti dalle Regioni in maniere differenti, alcuni si concentrano prevalentemente sugli aspetti epidemiolologici mentre altri hanno principalmente il compito di supportare l’assistenza e la presa in carico delle persone con MR e registrano dunque soprattutto l’aspetto clinico – assistenziale. 

Vi sono inoltre alcuni casi in cui le regioni e province autonome si sono accordate per la realizzazione di registri interregionali, in particolar modo quello del Piemonte-Valle d’Aosta e quello del Veneto-Provincia Autonoma di Trento - Provincia Autonoma di Bolzano-Emilia-Romagna-Liguria, e dal 2011 Campania e Puglia.
Quello italiano è dunque un sistema molto complesso e, come commenta lo stesso presidente dell’ISS Enrico Garaci in apertura del RAPPORTO ITISAN 11/20 “dall’analisi dei dati sono emerse alcune importanti criticità (soprattutto relative a completezza e aggiornamento), connesse anche alla complessità della materia trattata; queste, se opportunamente affrontate e corrette, porteranno a un grande arricchimento in termini di informazioni scientifiche. Queste ultime potranno costituire una solida base, utile sia per intraprendere decisioni di sanità pubblica (nazionale e/o regionale) che per stimolare e sviluppare ulteriori ricerche scientifiche mirate a singole MR o gruppi di esse”.
Il complesso documento, di oltre 100 pagine e al quale ha lavorato un gruppo multidisciplinari di specialisti, tra i quali la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare e rappresentati delle reti regionali di ciascuna regione, tra i quali alcuni membri del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare come il dottor Bruno Bembi, per il Friuli Venezia Giulia, Paola Facchin per la Regione Veneto e Orazio Gabrielli per le Marche, è a disposizione nel sito del CNMR.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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