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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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È iniziato l’esame in Commissione Sanità del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare. Il progetto è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre paladina dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme ad altri tredici componenti del Senato. In caso di approvazione, il testo apporterebbe un importante aiuto alla genitorialità di bambini con malattie rare, in termini di benefici previdenziali e con l’istituzione di un fondo di solidarietà per famiglie.

Il disegno di legge ha come obiettivo il riconoscimento della particolarità delle malattie rare pediatriche al fine di tutelare il più possibile i diretti interessati e le famiglie che si trovano ad affrontare i problemi quotidiani che tali patologie comportano. “Il termine “rarità” - si legge nel disegno legislativo -  non deve essere sinonimo di “invisibilità”, che troppo spesso vuol dire sottovalutazione e indifferenza. Il bambino malato non è un soggetto “invisibile” e dare “visibilità” alla malattia è il primo doveroso atto responsabile di solidarietà ispirato ai valori costituzionali”.

Il testo introduce la possibilità per i lavoratori che assistono figli invalidi, con totale e permanente inabilità lavorativa, di chiedere l’accesso al pensionamento anticipato a condizione di aver raggiunto il requisito di venticinque annualità di contribuzione. La proposta si riferisce limitatamente ad un genitore per ogni figlio e unicamente al caso di invalidità al cento per cento con necessità di assistenza continua, non in grado di compiere gli atti quotidiani. Inoltre, è previsto un contributo pari a mille euro per tredici mensilità ad uno dei genitori che assiste stabilmente il figlio disabile. Se il genitore è in attesa di prima occupazione, è previsto un contributo pari a 500 euro per tredici mensilità. Somma che rimane intatta anche in caso di separazione dei coniugi, e che spetta quindi al genitore affidatario.

Il fondo di solidarietà per le famiglie dei minori affetti da malattia rare pediatriche è destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza dei minori e sarà alimentato da un contributo fisso dello Stato pari a 8 milioni di euro, da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private pari a 2 milioni di euro, da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente alla destinazione della quota del 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche, oltre che donazioni e da lasciti da chiunque effettuati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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