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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.

Il caregiver familiare è colui che gratuitamente aiuta un proprio congiunto non più autosufficiente a causa di patologie invalidanti. Si tratta di un’assistenza a tempo pieno o parziale, ma che tende a soddisfare tutte le necessità attinenti alla cura della persona. Possono beneficiare del contributo le famiglie residenti nella Regione Marche, nel cui nucleo familiare sia presente un minore in età pediatrica (0-14 anni) affetto da una malattia rara e che necessita di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Il regolamento per il riconoscimento del contributo e per la redazione della graduatoria degli aventi diritto sarà emesso nelle prossime settimane dalla Direzione Politiche sociali della Regione Marche. Intanto i familiari di un malato possono iniziare a mettere insieme i documenti necessari per presentare la domanda. È richiesta la produzione della certificazione inerente al riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità rilasciato dalla Commissione sanitaria (Legge 104), l’attestazione di malattia rara e il certificato, rilasciato dal medico di medicina generale che ha in carico l’assistito, attestante lo stato di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Sono esclusi dai benefici economici i familiari dei minori che, pur affetti da malattia grave, siano ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali di qualsiasi tipo, autorizzate, accreditate e convenzionate, pubbliche o private. La delibera prevede invece che il contributo regionale possa essere cumulato ad altri aiuti riconosciuti dallo Stato o da altre amministrazioni.

Clicca qui per scaricare la delibera della Regione Marche.

QUI è possibile consultare la guida di OMaR relativa al riconoscimento dei diritti garantiti dalla Legge 104.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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