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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
12 days ago.

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.

Il caregiver familiare è colui che gratuitamente aiuta un proprio congiunto non più autosufficiente a causa di patologie invalidanti. Si tratta di un’assistenza a tempo pieno o parziale, ma che tende a soddisfare tutte le necessità attinenti alla cura della persona. Possono beneficiare del contributo le famiglie residenti nella Regione Marche, nel cui nucleo familiare sia presente un minore in età pediatrica (0-14 anni) affetto da una malattia rara e che necessita di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Il regolamento per il riconoscimento del contributo e per la redazione della graduatoria degli aventi diritto sarà emesso nelle prossime settimane dalla Direzione Politiche sociali della Regione Marche. Intanto i familiari di un malato possono iniziare a mettere insieme i documenti necessari per presentare la domanda. È richiesta la produzione della certificazione inerente al riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità rilasciato dalla Commissione sanitaria (Legge 104), l’attestazione di malattia rara e il certificato, rilasciato dal medico di medicina generale che ha in carico l’assistito, attestante lo stato di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Sono esclusi dai benefici economici i familiari dei minori che, pur affetti da malattia grave, siano ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali di qualsiasi tipo, autorizzate, accreditate e convenzionate, pubbliche o private. La delibera prevede invece che il contributo regionale possa essere cumulato ad altri aiuti riconosciuti dallo Stato o da altre amministrazioni.

Clicca qui per scaricare la delibera della Regione Marche.

QUI è possibile consultare la guida di OMaR relativa al riconoscimento dei diritti garantiti dalla Legge 104.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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