Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunoterapia contro il #cancro , messo a punto nuovo farmaco da ISS e Sant'Andrea di Roma. La ricerca ha rivelato la sua sicurezza, tollerabilità ed efficacia antitumorale. @istsupsan bit.ly/31Bl4ln
1 day ago.

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.

Il caregiver familiare è colui che gratuitamente aiuta un proprio congiunto non più autosufficiente a causa di patologie invalidanti. Si tratta di un’assistenza a tempo pieno o parziale, ma che tende a soddisfare tutte le necessità attinenti alla cura della persona. Possono beneficiare del contributo le famiglie residenti nella Regione Marche, nel cui nucleo familiare sia presente un minore in età pediatrica (0-14 anni) affetto da una malattia rara e che necessita di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Il regolamento per il riconoscimento del contributo e per la redazione della graduatoria degli aventi diritto sarà emesso nelle prossime settimane dalla Direzione Politiche sociali della Regione Marche. Intanto i familiari di un malato possono iniziare a mettere insieme i documenti necessari per presentare la domanda. È richiesta la produzione della certificazione inerente al riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità rilasciato dalla Commissione sanitaria (Legge 104), l’attestazione di malattia rara e il certificato, rilasciato dal medico di medicina generale che ha in carico l’assistito, attestante lo stato di ventilazione e/o nutrizione artificiale.

Sono esclusi dai benefici economici i familiari dei minori che, pur affetti da malattia grave, siano ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali di qualsiasi tipo, autorizzate, accreditate e convenzionate, pubbliche o private. La delibera prevede invece che il contributo regionale possa essere cumulato ad altri aiuti riconosciuti dallo Stato o da altre amministrazioni.

Clicca qui per scaricare la delibera della Regione Marche.

QUI è possibile consultare la guida di OMaR relativa al riconoscimento dei diritti garantiti dalla Legge 104.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni