Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Qualche settimana fa, la Giunta regionale della Lombardia, guidata da Attilio Fontana, ha assunto un provvedimento per fare il punto sui servizi dedicati alle malattie rare. Una sorta di vademecum per i pazienti e per tutti gli operatori sanitari attivi sul territorio. L’esecutivo ha infatti aggiornato la tabella che elenca e dettaglia quali malattie vengono seguite in una determinata struttura del servizio sanitario regionale.

Per tutte le patologie è sempre specificato anche il relativo codice di esenzione e la categoria diagnostica. Si spazia dai grandi ospedali di Milano ai piccoli presidi di provincia in grado di assicurare un’assistenza ritenuta adeguata per specifiche malattie.

La Giunta regionale ha messo nero su bianco anche una serie di scadenze. I medici che desiderano candidarsi per il trattamento di una patologia rara lo devono fare entro una certa data e rispettando l’iter procedurale previsto. La stessa cosa dovranno fare i centri che non intendono più essere punto di riferimento per un determinata condizione: molto banalmente, ad esempio, lo specialista potrebbe essere stato trasferito presso un altro ospedale. Nella lista sono ricompresi anche alcuni centri privati accreditati.

Scarica qui la lista delle malattie rare seguite dai presidi ospedalieri della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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