Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

La Regione Marche ha deciso di adottare un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato alle persone affette dalla malattia di Ménière. Si tratta di una patologia dell'orecchio interno provocata da alterazioni del volume del liquido all'interno del labirinto. Di solito è una patologia idiopatica, anche se raramente può essere secondaria a labirintiti da infezioni batteriche/virali o a traumi, come, ad esempio, una frattura dell'osso temporale. Possono giocare un ruolo patologie autoimmuni e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi.

Un aumento dell'endolinfa determina una dilatazione del labirinto membranoso-idrope endolinfatica. Questo comporta la rottura della membrana endolinfatica e il mescolamento dell'endolinfa con la perilinfa, responsabile dei sintomi della malattia di Ménière: ipoacusia, vertigini periferiche e acufeni. Tra gli attacchi, c'è una perdita, pressione-dipendente, di neuroni cocleari e vesti boIari con distorsione delle strutture labirintiche. Qui vi avevamo raccontato del primo spot diffuso in Italia per far conoscere la malattia.

La Giunta regionale di Ancona ha scelto di mettere nero su bianco un PDTA per migliorare i servizi erogati a questo gruppo di pazienti. Si prevede la piena collaborazione tra specialisti in servizio negli ospedali della regione e medici attivi negli enti territoriali. Tra gli obiettivi da raggiungere – si legge nel provvedimento licenziato dall’esecutivo regionale – sono ricompresi anche: “La garanzia di equità di accesso agli strumenti di gestione della fase acuta ai pazienti della Regione Marche, nel rispetto di qualità e appropriatezza, favorendo lo sviluppo professionale di professionisti ed équipe esperte e competenti, al fine di migliorare gli esiti e quindi ridurre la disabilità conseguente”.

Al provvedimento sono state allegate delle linee guida e degli schemi per il trattamento dei principali episodi connessi alla patologia. Una lunga lista di procedure che prevede sempre la piena collaborazione tra i vari specialisti che spesso seguono in contemporanea lo stesso paziente. Allo stesso tempo, è stato previsto di verificare come verranno applicate le norme sulla malattia di Ménière nel prossimo futuro. ASL e aziende ospedaliere dovranno far fronte agli oneri derivanti attingendo ai budget riconosciuti ogni anno dalla Regione. Quello varato nelle Marche si candida ad essere un modello adottato anche in altre zone del Paese. Un invito alle 'buone pratiche' da estendere anche ad altre patologie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni