Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
1 day ago.

Strutturata in otto articoli, la nuova Legge, entrata in vigore il 20 aprile 2019, si occupa anche dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione

Perché un’eco così forte intorno ai tumori rari da richiedere una Legge che istituisca una Rete nazionale dei registri dei tumori rari? La risposta è insita nei numeri. Per definizione un tumore è raro se ha un’incidenza inferiore a 6 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Stando ai dati più aggiornati su una popolazione di 60 milioni di persone come quella italiana, ci sono oltre 3000 nuove diagnosi all’anno di cui quasi un terzo di forme metastatiche. Uno su quattro di tutti i nuovi casi i tumore diagnosticati all’anno è un tumore raro e, solo nel nostro paese, si stima che siano 900.000 le persone affette da una neoplasia rara. Volendo studiare il fenomeno da un punto di vista squisitamente numerico tutto si potrebbe affermare tranne che si tratti di un problema poco diffuso o sporadico.

Tuttavia, i 198 tumori classificati come rari hanno sulle spalle il peso della loro stessa etichetta perché il concetto di “rarità” porta con sé il fardello della “scarsa conoscenza” che, a sua volta, si trascina dietro la difficoltà a identificare precocemente queste forme tumorali e, spesso, ad avviare il corretto protocollo terapeutico. La necessità di promuovere la conoscenza dei tumori rari si accompagna alla consapevolezza che i pazienti da essi affetti devono essere trattati in maniera multidisciplinare e all’interno di centri di eccellenza tra loro ben collegati.

Questo ha portato alla nascita delle Reti di Riferimento Europee (ERN) per i tumori rari, attive dal 2017 e dedicate alle malattie ematologiche e ai tumori del sangue (EuroBloodNet), ai tumori solidi rari degli adulti (EURACAN) e a quelli dei bambini (PaedCan). In Italia i primi mattoni per la costruzione di una Rete nazionale dei tumori rari sono stati posti circa due anni fa e le pietre angolari di questo nascente edificio sono state identificate nel concetto di multidisciplinarietà e di percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), un documento che, per ogni tipologia di tumore, ha il compito di stabilire un percorso di esami diagnostici e terapie attraverso cui il paziente possa essere seguito. Ciononostante, ad oggi, gli ingranaggi di questa ruota faticano ancora a mettersi in moto. Per tale ragione è indicativa l’approvazione della Legge n°29 del 22 marzo 2019 pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n° 81 del 05-04-2019 recante l’Istituzione e la disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.

Infatti, con l’articolo 1 di questa legge si istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza dei sistemi sanitari regionali che avrà l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; sarà fondamentale capire che tipo di dati dovranno entrare in questa Rete e, soprattutto, quali pazienti. Nell’ottica della collaborazione e per le finalità di legge indicate, il Ministero della Salute potrà stipulare accordi di collaborazione a titolo gratuito con università, centri di ricerca pubblici e privati e con enti e associazioni scientifiche che da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell'ambito dell'accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di realizzazione e di sviluppo di banche dati nazionali e dell'analisi e interpretazione dei dati.

L’articolo 2 disciplina la partecipazione di enti del terzo settore all'attività della Rete nazionale. Per perseguire tale finalità, possono essere stipulati accordi di collaborazione a titolo gratuito dal Ministro della Salute con gli enti del terzo settore, con le associazioni attive nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e con enti e associazioni attivi nella valutazione dell'impatto della patologia oncologica e della quantificazione dei bisogni assistenziali e nell'informazione e comunicazione sui rischi per la popolazione. Affinché possano essere stipulati tali accordi, è necessario che questi soggetti siano dotati di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto d'interesse e che improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, nei relativi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.

L’articolo 3 apporta delle modifiche alla normativa preesistente sul fascicolo sanitario elettronico (nella specie all’art. 12 del DL 179/2012 - Fascicolo sanitario elettronicoe sistemi di sorveglianza nel settore sanitario).

L’articolo 4 istituisce il referto epidemiologico. Il Ministero della Salute, entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge, dovrà adottare un Decreto per l’istituzione del referto epidemiologico. L’obiettivo di tale referto è quello di attuare il controllo sanitario della popolazione con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale. Nel Decreto saranno individuati i soggetti preposti alla raccolta e all'elaborazione dei dati che confluiscono nel referto epidemiologico e le modalità di trattamento, elaborazione, monitoraggio continuo eaggiornamento periodico degli stessi. È, inoltre, prevista la pubblicazione, nei siti internet delle Regioni, con cadenza annuale, del referto epidemiologico, in particolare dei dati relativi all'incidenza e alla prevalenza delle patologie che più frequentemente costituisconocausa di morte.

L’articolo 5 stabilisce che l’obbligo di raccolta e di conferimento dei dati rappresenta un adempimento ai fini della verifica, da parte del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali, dell’erogazione dei LEA.

L’articolo 6 sancisce che, entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore della legge e successivamente entro il 30 settembre di ogni anno, il Ministro della salute dovrà trasmettere una relazione alle Camere sull’attuazione della legge, con particolare riguardo al perseguimento delle finalità in essa riportate.

L’articolo 7 contiene una clausola di invarianza finanziaria secondo la quale la legge in questione non comporterà nuovi o maggiori oneri di spesa per la finanza pubblica, per ciò che riguarda le risorse umane ma anche quelle strumentali e finanziarie.

L’articolo 8 stabilisce che, entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, le normative regionali vigenti in tema di sorveglianza sanitaria della malattia oncologica dovranno essere aggiornate secondo quanto in essa previsto, e che siano adottate le necessarie iniziative per consentire la sorveglianza epidemiologica sulla malattia oncologica anche nei territori non coperti, attraverso i Registri tumori di popolazione esistenti ovvero, Registri tumori di popolazione di nuova istituzione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni