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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Approvata il 16 dicembre scorso un ordine del giorno dei Radicali.
Impegna il governo non solo ad emanare a gennaio i nuovi LEA ma anche a dar conto dei soldi stanziati in passato a favore delle Regioni perchè fornissero ai malati i comunicatori vocali

L’approvazione dei nuovi LEA e l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, sembra sempre più una ipotesi possibile e non lontana nel tempo. Già all’inizio di dicembre, infatti, il Ministro della Salute Balduzzi aveva detto in commissione Affari Sociali che la questione dei LEA era un problema da risolvere con priorità. Il 16 dicembre scorso questa posizione è stata formalmente ribadita con l’approvazione di un ordine del giorno presentato alla Camera dai Radicali. “Finalmente una speranza per i disabili – l’ha definita  Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni - per i malati di Sla  e di altre gravi malattie neurodegenerative e per le loro famiglie. Quello che in anni non ha saputo e voluto fare il governo Berlusconi, forse ora riuscirà a farlo il governo Monti. Quello di oggi è un primo importante passo che autorizza un cauto ottimismo; il nostro impegno, lo diciamo ai malati e le loro famiglie, continuerà come e più che nel passato”.

L’ordine del giorno approvato spiega bene come il Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi sia fermo, in attesa di revisione, addirittura dal 1999. L’aggiornamento doveva essere fatto nel 2000 ma questo non è mai accaduto. Non si tratta di una formalità, gli effetti sono di rilievo, basti pensare che una delle conseguenze è che tutti gli ausili – ad esempio in comunicatori vocali – prodotti negli ultimi 12 anni, periodo in cui la tecnologia ha fatto considerevoli passi in avanti, non sono inclusi nella lista delle protesi e degli ausili che i malati hanno diritto di ottenere. Nel 2008 il nuovo nomenclatore tariffario era pronto e approvato dall’allora Governo Prodi, così come i nuovi LEA che includevano anche l’aggiornamento della lista delle esenzioni con 109 nuove malattie rare. I due provvedimenti non furono però perfezionati per mancanza di copertura finanziaria.     

Nell’ordine del giorno approvato si racconta anche come “nel 2007 e nel 2008 sono stati comunque stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle regioni, finalizzati alla fornitura di ‘comunicatori’ di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilità progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi (anche a comando oculare) di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno. Due anni fa autorevoli fonti del Ministero competente hanno assicurato a parlamentari e esponenti di associazioni di malati che il reale impiego di tali stanziamenti ripartiti fra le regioni sarebbe stato comunicato e pubblicizzato anche su internet in modo da rendere meglio accessibile l'informazione agli utenti e più semplice le loro eventuali richieste, regione per regione.  “Queste assicurazioni – si legge nella mozione - non si sono concretizzate ed anzi si hanno notizie di scarsa informazione per gli utenti e poca trasparenza di gestione che hanno portato a volte alla fornitura di sistemi tecnicamente inadeguati e spesso ad una forte carenza di assistenza”.
In considerazione di questi ed altri fatti esposti nell’ODG presentato dai radicali si impegna il Governo: ad emanare il decreto sui LEA entro il mese di gennaio 2012, a comunicare, entro gennaio 2012, l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i ‘comunicatori’di nuova generazione, regione per regione e a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di accesso alla loro utilizzazione, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide. L’odg impegna infine il Governo a verificare, entro maggio 2012, le reali condizioni di assistenza, anche domiciliare, presenti nelle varie regioni e ad intervenire nelle regioni in cui il servizio sia assente o carente con commissari ad hoc che assicurino ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero e di una assistenza adeguata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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