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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Senatrice Paola BinettiIl nuovo Piano Nazionale Malattie Rare deve essere redatto e finanziato al più presto, per dare risposta alle troppe famiglie ancora in attesa. Il Tavolo di lavoro del PNMR è stato reso noto qualche giorno fa e in attesa che i lavori abbiano inizio è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare, a vigilare sulla questione.

"Bisognerà aspettare il 20 marzo per capire con che ritmo lavorerà la Commissione investita dalla responsabilità di scrivere il Nuovo Piano nazionale delle malattie rare – spiega Binetti - L'intergruppo parlamentare delle malattie rare, in cui convergono deputati e senatori di tutti i partiti, ha assunto in questi giorni precise responsabilità proprio in tal senso: velocizzare l'elaborazione del Piano nazionale, dopo gli anni perduti, e accelerare la revisione dei LEA in due dimensioni. Da un lato ampliare il numero delle patologie da inserire nei LEA e dall'altro estendere anche al piano sociale le risorse necessarie per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti, a seconda delle patologie specifiche. Sono gli obiettivi forti che l'Intergruppo assume per questo nuovo anno di lavoro. A un anno dalla formazione del nuovo Parlamento, in una logica che avrebbe dovuto essere quella del cambiamento, purtroppo per i malati rari finora non si è fatto gran che. Forse sarebbe più giusto dire che non è fatto nulla".

"Il nostro obiettivo è puntare su pochi obiettivi, per provare a realizzarli con la collaborazione di tutti: esponenti di maggioranza e di opposizione, ognuno impegnato a fare la propria parte al servizio dei malati. Per questo abbiamo deciso di investire da subito sul rinnovo del Piano nazionale, che avendo durata triennale potrà accompagnare le associazioni fino al termine della legislatura e sull'ampliamento dei LEA, in senso quali-quantitativo. La speranza – conclude Binetti - è che il Ministero della Saluta diventi un interlocutore sempre più efficace".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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