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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Pubblicate le interrogazioni dell’On. De Filippo e della Sen. Binetti in merito alla legge di bilancio

Le associazioni di pazienti che rappresentano i malati rari italiani erano in allerta già da tempo: scrutavano i lavori per la legge di bilancio speranzosi che potesse portare, oltre all’emendamento Volpi (M5S) sullo screening neonatale, qualche altra positiva novità. Si sono trovate, invece, non con una, ma con addirittura due norme penalizzanti, e così oggi sono uscite allo scoperto con un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo, firmato da più di 50 diverse associazioni di pazienti con malattie rare. La loro lettera aperta al Ministro è stata inviata questa mattina ai Media (clicca QUI per scaricare il documento integrale).

Non è la prima volta che le associazioni di pazienti si appellano al Ministro: anche a dicembre scorso, UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, aveva reso nota, già nella prima fase della discussione della legge di bilancio, una lettera aperta che riguardava, in modo particolare, la necessità di procedere con il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR).

Ci appelliamo a Lei e al Governo tutto – scrivono i pazienti in questo nuovo appello al Ministro Grillo – affinché vogliate cogliere l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche questo errore commesso sui farmaci orfani. Con la Legge di Bilancio – spiegano i malati rari nell’appello – noi associazioni pazienti delle malattie rare siamo state colpite e penalizzate due volte. Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso il raddoppio della tassazione IRES […] e siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese”. Una doccia fredda per chi aveva avuto motivo di guardare con fiducia a questo Governo, perché, spiegano i pazienti, “il Movimento 5 Stelle ha dimostrato, nelle precedenti legislature, una attenzione umana e politica verso i malati rari e i loro diritti, tale da dedicare loro uno spazio nel programma elettorale del movimento. Quella stessa attenzione che ha dato vita ad una fondamentale legge sullo screening neonatale metabolico, storica e di esempio per la normativa europea. Tutto questo ha accresciuto la fiducia dei pazienti e delle associazioni verso il M5S e il Governo del Cambiamento”.

I margini per una correzione ci sarebbero: si sta infatti lavorando al DL semplificazioni, che potrebbe rappresentare il 'veicolo' idoneo per eventuali modifiche. Proprio questa mattina, infatti, sono stati resi noti i fascicoli degli emendamenti a tale decreto legge e, tra questi, se ne trovano due, a firma della Sen. Binetti e del Sen. Stefano Collina, che mirano esattamente a reintegrare il principio di tutela dei farmaci orfani (clicca QUI per leggere gli emendamenti).

Nel frattempo, ieri sono state ufficialmente pubblicate le due interrogazioni parlamentari preannunciate nei giorni scorsi. L’interrogazione dell’On. De Filippo, (ex sottosegretario con delega alle Malattie Rare), che potrebbe anche essere discussa nei prossimi giorni, e quella della Sen. Paola Binetti (presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare), alla quale viene richiesta una risposta scritta.

Per approfondire l'argomento, leggi l'articolo "Farmaci orfani: scoppia la polemica sulla legge di bilancio".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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