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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
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La senatrice racconta: “Avevo presentato un emendamento alla legge di bilancio a vantaggio dei malati rari: è stato del tutto ignorato”

"La vigilia della Befana non sarà così bella e piena di speranza per i bambini che hanno una malattia rara e sono spesso alla ricerca di uno di quei farmaci che possa mutare la storia naturale della loro malattia. La legge di bilancio, quest'anno, è stata particolarmente avara con loro e ha messo in moto un processo che disincentiva la ricerca di questi farmaci. Il ministro della Salute, Giulia Grillo, cerca di contestare questa interpretazione dei fatti, sostenendo che la legge, quest'anno, ha innescato un meccanismo di equità che prima non c’era”. Così la Sen. Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, interviene nel dibattito che si è acceso in questi giorni intorno ad una modifica alla normativa sui farmaci orfani, modifica che è stata introdotta nell'ultima legge di bilancio.

“In realtà – prosegue Binetti – quando si tratta di malattie rare e di farmaci orfani c'è un solo modo di intendere cosa sia equo e cosa non lo sia, ed è l'interesse di malati penalizzati da una ricerca avara di risultati e da una diagnosi che giunge sempre troppo tardi per garantire risultati positivi. Equità non è trattare in modo uguale aziende che uguali non sono. Una piccola azienda che faticosamente persegue obiettivi di nicchia, destinati ad un numero ridottissimo di pazienti, non può essere messa sullo stesso piano di una grande azienda, una multinazionale che distribuisce farmaci ben sperimentati su di un mercato in costante espansione”.

La vera equità – continua la senatrice – è garantire la piccola azienda, sostenendola nella sua attività di ricerca e di distribuzioni di farmaci non a caso definiti orfani, il cui costo non può essere calcolato sull'esiguo numero di pazienti a cui viene somministrato. E di conseguenza neppure i ricavi di queste piccole aziende possono essere minimamente paragonati a quelli delle grandi aziende. Utilizzare come misura di ripiano, in caso di sforamento dei tetti di spesa programmati, il cosiddetto payback, significa ignorare che si tratta di farmaci del tutto particolari, farmaci orfani, con un loro mercato altrettanto particolare, proprio perché rivolti a persone con malattie non solo rare, ma spesso rarissime".

"Avevo presentato, durante la discussione della legge di bilancio, un emendamento a totale ed esclusivo vantaggio dei pazienti con malattia rara”, spiega la Sen. Binetti. “Non è stato bocciato, ma assolutamente ignorato. A mio avviso neppure capito, né in Commissione né in Aula. Non se n'è neppure potuto parlare per mettere in evidenza i diritti dei malati e combattere la più drammatica delle discriminazioni, quella tra malati e malati. Il governo si è chiuso nel suo modellino arido e del tutto autoreferenziale. Chiuso all'ascolto, non tanto dei parlamentari, rei di stare all'opposizione, quanto dei malati e delle associazioni che li rappresentano. Ho già presentato una interrogazione in tal senso e non so se il ministro potrà davvero sostenere questa tesi di falsa equità. D'altra parte non ci attendevamo molto da un governo che non ha ancora provveduto a pubblicare il Piano triennale per le malattie rare”, conclude Binetti. “I malati lo attendono da almeno tre anni, ma il governo tace preoccupato solo di far quadrare i suoi conti non solo con Bruxelles, ma anche con una maggioranza interna che si va progressivamente assottigliando. Del tutto cieco e sordo davanti alle richieste dei malati".

Per approfondire l'argomento, leggi anche “Farmaci orfani: scoppia la polemica sulla legge di bilancio”.

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