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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

La senatrice racconta: “Avevo presentato un emendamento alla legge di bilancio a vantaggio dei malati rari: è stato del tutto ignorato”

"La vigilia della Befana non sarà così bella e piena di speranza per i bambini che hanno una malattia rara e sono spesso alla ricerca di uno di quei farmaci che possa mutare la storia naturale della loro malattia. La legge di bilancio, quest'anno, è stata particolarmente avara con loro e ha messo in moto un processo che disincentiva la ricerca di questi farmaci. Il ministro della Salute, Giulia Grillo, cerca di contestare questa interpretazione dei fatti, sostenendo che la legge, quest'anno, ha innescato un meccanismo di equità che prima non c’era”. Così la Sen. Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, interviene nel dibattito che si è acceso in questi giorni intorno ad una modifica alla normativa sui farmaci orfani, modifica che è stata introdotta nell'ultima legge di bilancio.

“In realtà – prosegue Binetti – quando si tratta di malattie rare e di farmaci orfani c'è un solo modo di intendere cosa sia equo e cosa non lo sia, ed è l'interesse di malati penalizzati da una ricerca avara di risultati e da una diagnosi che giunge sempre troppo tardi per garantire risultati positivi. Equità non è trattare in modo uguale aziende che uguali non sono. Una piccola azienda che faticosamente persegue obiettivi di nicchia, destinati ad un numero ridottissimo di pazienti, non può essere messa sullo stesso piano di una grande azienda, una multinazionale che distribuisce farmaci ben sperimentati su di un mercato in costante espansione”.

La vera equità – continua la senatrice – è garantire la piccola azienda, sostenendola nella sua attività di ricerca e di distribuzioni di farmaci non a caso definiti orfani, il cui costo non può essere calcolato sull'esiguo numero di pazienti a cui viene somministrato. E di conseguenza neppure i ricavi di queste piccole aziende possono essere minimamente paragonati a quelli delle grandi aziende. Utilizzare come misura di ripiano, in caso di sforamento dei tetti di spesa programmati, il cosiddetto payback, significa ignorare che si tratta di farmaci del tutto particolari, farmaci orfani, con un loro mercato altrettanto particolare, proprio perché rivolti a persone con malattie non solo rare, ma spesso rarissime".

"Avevo presentato, durante la discussione della legge di bilancio, un emendamento a totale ed esclusivo vantaggio dei pazienti con malattia rara”, spiega la Sen. Binetti. “Non è stato bocciato, ma assolutamente ignorato. A mio avviso neppure capito, né in Commissione né in Aula. Non se n'è neppure potuto parlare per mettere in evidenza i diritti dei malati e combattere la più drammatica delle discriminazioni, quella tra malati e malati. Il governo si è chiuso nel suo modellino arido e del tutto autoreferenziale. Chiuso all'ascolto, non tanto dei parlamentari, rei di stare all'opposizione, quanto dei malati e delle associazioni che li rappresentano. Ho già presentato una interrogazione in tal senso e non so se il ministro potrà davvero sostenere questa tesi di falsa equità. D'altra parte non ci attendevamo molto da un governo che non ha ancora provveduto a pubblicare il Piano triennale per le malattie rare”, conclude Binetti. “I malati lo attendono da almeno tre anni, ma il governo tace preoccupato solo di far quadrare i suoi conti non solo con Bruxelles, ma anche con una maggioranza interna che si va progressivamente assottigliando. Del tutto cieco e sordo davanti alle richieste dei malati".

Per approfondire l'argomento, leggi anche “Farmaci orfani: scoppia la polemica sulla legge di bilancio”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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