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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Questo uno dei temi trattati nel corso degli ‘Stati Generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti.

Aggiornamento della lista delle malattie rare esenti, allargamento degli screening seguendo l’esempio delle regioni più virtuose, aiuti economici e legislativi alle aziende che investono nei farmaci orfani, assistenza per i pazienti. Sono questi i temi che sono da lungo tempo sul tavolo della discussione politica in tema di malattie rare, temi vecchi a cui ancora ad oggi mancano le adeguate risposte. Di questi si è parlato il 1 dicembre scorso nel corso degli ‘Stati generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti a Roma in un incontro che ha visto presenti numerose personalità e un ospite assolutamente  d’eccezione, il neo ministro della Salute Renato Balduzzi. Ed è proprio nella parole del Ministro che si è potuto cogliere il segno di una sensibilità probabilmente maggiore a quella dimostrata dall’Ex ministro Fazio che per anni, ad ogni incontro, ha sempre promesso attenzione sì ma con un ‘ma’ importante, quello della copertura finanziaria. 

 ''I nuovi Lea, al cui interno è previsto l'inserimento di 109 nuove malattie rare, non possono continuare ad essere solo argomento di convegni – ha detto il Ministro - ma il loro iter dovrà essere rapidamente concluso''. E ‘rapidamente’ è una parola importante visto che la lista delle 109 malattie rare attende di essere definitivamente approvata dal 2008.  Il ministro è però andato oltre, definendo le malattie rare ‘una priorità all'attenzione del Ministero della Salute. Da dieci anni è in vigore il diritto all'esenzione – ha aggiunto -  Le risposte dei livelli regionali sono positive ed è giuridicamente possibile accantonare una quota per questo settore. Un impegno politicamente doveroso. E' indispensabile che le Regioni si impegnino a rilevare dettagliatamente le potenzialità cliniche nel loro territorio rendendole anche disponibili oltre i propri confini. Oggi è matura la possibilità di fare qualche passo in avanti, per esempio migliorare e snellire i percorsi sui farmaci innovativi anche agendo sull’autorizzazione temporanea di utilizzo, evitando naturalmente comportamenti opportunistici”.    

All’incontro organizzato dall’Associazione Dossetti era presente anche Giovanni Recordati, Presidente e AD di Recordati, azienda che possiede anche una società controllata, Orphan Europe, che si occupa esclusivamente di farmaci orfani che per l’occasione ha spiegato come l’azienda intenda contribuire al miglioramento delle condizioni dei malati rari.  L’impegno del gruppo Recordati è infatti particolarmente forte in quello che riguarda la gestione delle emergenze dei malati rari nei pronto soccorso e la transizione nel trattamento del paziente dall’età infantile all’età adulta, un punto cruciale soprattutto per le malattie che, grazie al miglioramenti delle terapie, hanno visto aumentare sensibilmente la sopravvivenza dei malati. 
Proprio al fine di rispondere a queste esigenze Orphan Europe, in collaborazione con le principali società scientifiche, ha realizzato un supporto informatico e documentale rivolto a tutti i Pronto Soccorso per una veloce informazione al medico sulle “Emergenze nelle malattie rare”. In Italia, è infatti in aumento il numero dei malati rari riconosciuti come tali che sempre più spesso si rivolge al pronto soccorso degli ospedali in cerca di aiuto, senza tuttavia trovare risposte adeguate. Il pediatra o il medico presente in reparto, pur avendo ricevuto informazioni sulla disfunzione dal malato o dal genitore, talvolta non è in grado di riconoscere se l’urgenza in atto sia legata alla malattia rara oppure ad una patologia collaterale.
Il secondo passaggio critico avviene nel corso della crescita del paziente quando si trova costretto ad abbandonare il medico dell’infanzia. Ad oggi la scelta viene delegata alla buona volontà del centro di riferimento pediatrico, che in assenza di direttive ben definite consiglia in maniera autonoma un nuovo specialista per l’adulto. Anche in questo caso, ciò che manca è un iter codificato. Ecco perché Il Gruppo Recordati, ha scelto la strada della formazione, al fine di portare conoscenza e cultura al personale clinico desideroso di avere strumenti idonei a fronteggiare  la difficile sfida della cura delle disfunzioni orfane.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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