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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Daniel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Sono proseguiti, invece, i lavori sui testi delle senatrici Paola Boldrini (Partito democratico) e Isabella Rauti (Fratelli d’Italia). La presidenza ha già chiarito che dalle prossime sedute sarà trattato congiuntamente agli altri anche il DDL sulla fibromialgia presentato da Felicia Gaudiano, esponente del Movimento 5 stelle.

Il testo di Vescovi prevede che il ministero della Salute emetta propri decreti per omogeneizzare i criteri diagnostici e individuare i centri specialistici su tutto il territorio nazionale. Un articolo prevede anche che sia potenziata la riabilitazione e l’effettiva assistenza da parte di specialisti. L’articolato prevede anche una copertura finanziaria. Il Servizio Sanitario Nazionale farebbe fronte alle maggiori spese connesse al riconoscimento della fibromialgia grazie a uno stanziamento di 15 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Dotazione che può essere aumentata anche da correzioni di bilancio apportate dal Ministero dell’Economia.

In assenza di una normativa nazionale, alcune Regioni si sono mosse per garantire migliori servizi alle persone affette da fibromialgia. L’Emilia-Romagna, ad esempio, ha costituito un Gruppo tecnico per favorire la presa in carico dei pazienti; così come vi avevamo raccontato qui. La Puglia, invece, ha già chiesto ufficialmente al governo nazionale di assumere provvedimenti per garantire il diritto alla salute dei cittadini colpiti da fibromialgia. Atti che non possono prescindere dal riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia.

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