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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Manuel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Sono proseguiti, invece, i lavori sui testi delle senatrici Paola Boldrini (Partito democratico) e Isabella Rauti (Fratelli d’Italia). La presidenza ha già chiarito che dalle prossime sedute sarà trattato congiuntamente agli altri anche il DDL sulla fibromialgia presentato da Felicia Gaudiano, esponente del Movimento 5 stelle.

Il testo di Vescovi prevede che il ministero della Salute emetta propri decreti per omogeneizzare i criteri diagnostici e individuare i centri specialistici su tutto il territorio nazionale. Un articolo prevede anche che sia potenziata la riabilitazione e l’effettiva assistenza da parte di specialisti. L’articolato prevede anche una copertura finanziaria. Il Servizio Sanitario Nazionale farebbe fronte alle maggiori spese connesse al riconoscimento della fibromialgia grazie a uno stanziamento di 15 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Dotazione che può essere aumentata anche da correzioni di bilancio apportate dal Ministero dell’Economia.

In assenza di una normativa nazionale, alcune Regioni si sono mosse per garantire migliori servizi alle persone affette da fibromialgia. L’Emilia-Romagna, ad esempio, ha costituito un Gruppo tecnico per favorire la presa in carico dei pazienti; così come vi avevamo raccontato qui. La Puglia, invece, ha già chiesto ufficialmente al governo nazionale di assumere provvedimenti per garantire il diritto alla salute dei cittadini colpiti da fibromialgia. Atti che non possono prescindere dal riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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