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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Un’interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di riconoscere la fibromialgia come patologia invalidante. A scrivere a Giulia Grillo è stato Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia. L’avvocato azzurro evidenzia come il Consiglio Superiore di Sanità abbia già dato parere favorevole all’inserimento della fibromialgia nell’elenco delle patologie croniche invalidanti. L’atto di sindacato ispettivo invita anche il governo a valutare l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare contemplato dai Livelli Essenziali di Assistenza: scelta che consentirebbe alle persone colpite di godere dell’esenzione del ticket.

I soggetti affetti da fibromialgia vanno incontro a una serie di complicazioni che possono essere anche gravemente invalidanti. In Italia, il problema arriverebbe a coinvolgere quasi l’1,5 per cento della popolazione. Per questo motivo, in assenza di una scelta a livello nazionale, alcune Regioni hanno scelto di adottare una normativa o delle linee guida di riferimento sulla fibromialgia: qui vi avevamo raccontato di quando accaduto in Emilia-Romagna e in Puglia.

A prescindere dalla risposta fornita ai quesiti posti da Bignami, il governo potrebbe essere costretto a intervenire grazie a una proposta depositata nell’altro ramo del parlamento. Il senatore leghista Manuel Vescovi ha infatti firmato un disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Il testo, assegnato nel corso delle ultime sedute alla commissione Sanità di Palazzo Madama, prevede che il governo emetta una serie di provvedimenti. In caso di promulgazione della legge, il ministero della Salute dovrà emettere propri decreti per omogeneizzare i criteri diagnostici e individuare i centri specialistici su tutto il territorio nazionale.

L’articolato prevede anche una copertura finanziaria. Il Servizio Sanitario Nazionale farebbe fronte alle maggiori spese connesse al riconoscimento della fibromialgia grazie a uno stanziamento di 15 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Dotazione che può essere aumentata anche da correzioni di bilancio apportate dal Ministero dell’Economia.

Qui trovate la risposta a un’interrogazione parlamentare sulla fibromialgia fornita dal governo guidato da Matteo Renzi.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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