Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Garantire piena tutela per i malati di sarcoidosi e valutare l’istituzione di un tavolo tecnico che monitori il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Queste le richieste che Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia, ha indirizzato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in un’interrogazione depositata nei giorni scorsi a Montecitorio. La sarcoidosi è una patologia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Nei pazienti colpiti si formano dei granulomi che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti.

Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l'intensità dell'infiammazione. La malattia è associata ad un’anomala risposta immunitaria con tendenza a formare granulomi in vari organi del corpo, ma gli stimoli che possono causare tale tipo di reazione infiammatoria sono ignoti (forse virus, ma anche sostanze provenienti dall’ambiente esterno). È ancora oggetto di ricerca come la sarcoidosi si diffonda da una parte dell’organismo ad un’altra. Molto spesso può essere accompagnata da importanti complicazioni a livello polmonare.

L’ultimo aggiornamento dei LEA, così come vi avevamo raccontato qui, aveva ricompreso la patologia nell’elenco delle malattie rare ed aveva assegnato un preciso codice di esenzione (il codice RH0011). Un inserimento che dovrebbe riconoscere ai pazienti l’esenzione e una corsia preferenziale per la presa in carico da parte degli specialisti. Le situazioni registrate in giro per il Paese pagano però lo scotto delle diverse scelte adottate a livello regionale. Per questo motivo, Galeazzo Bignami chiede che il governo guidato da Giuseppe Conte si adoperi per garantire l’accesso alle diagnosi e alle cure. L’avvocato emiliano sottolinea anche che in certe Regioni non si riconoscerebbe l’esenzione dal pagamento del ticket: una mancanza che fa il paio con la difficoltà registrata nell’accesso alla diagnosi. Una assenza di tutele nei confronti dei malati che - come suggerito dall’interrogazione - potrebbe essere superata dai lavori di un tavolo tecnico tra ministero e Regioni. Un confronto che dovrebbe coinvolgere anche i massimi esperti di sarcoidosi e il presidente della Associazione nazionale per la ricerca e l'assistenza integrata alla sarcoidosi.

L'importante interrogazione sulla malattia è stata fortemente voluta dall'associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus), che ha attivamente lavorato per promuovere l'iniziativa e sensibilizzare l'ambiente parlamentare sulle molteplici esigenze, ancora disattese, dei pazienti italiani.

La sarcoidosi, nonostante i progressi della scienza, richiede una forte presenza del fattore umano. Il ruolo del clinico nella diagnosi è infatti fondamentale, così come avevamo evidenziato in questo articolo. I malati e i loro familiari possono trovare tante informazioni utili sul sito dell’ACSI: in homepage è presente anche un’utile guida sul tema dell’esenzione e sulla scelta dei centri specialistici.

Scarica QUI la Guida alle nuove esenzioni per malattie rare, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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