Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Garantire piena tutela per i malati di sarcoidosi e valutare l’istituzione di un tavolo tecnico che monitori il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Queste le richieste che Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia, ha indirizzato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in un’interrogazione depositata nei giorni scorsi a Montecitorio. La sarcoidosi è una patologia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Nei pazienti colpiti si formano dei granulomi che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti.

Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l'intensità dell'infiammazione. La malattia è associata ad un’anomala risposta immunitaria con tendenza a formare granulomi in vari organi del corpo, ma gli stimoli che possono causare tale tipo di reazione infiammatoria sono ignoti (forse virus, ma anche sostanze provenienti dall’ambiente esterno). È ancora oggetto di ricerca come la sarcoidosi si diffonda da una parte dell’organismo ad un’altra. Molto spesso può essere accompagnata da importanti complicazioni a livello polmonare.

L’ultimo aggiornamento dei LEA, così come vi avevamo raccontato qui, aveva ricompreso la patologia nell’elenco delle malattie rare ed aveva assegnato un preciso codice di esenzione (il codice RH0011). Un inserimento che dovrebbe riconoscere ai pazienti l’esenzione e una corsia preferenziale per la presa in carico da parte degli specialisti. Le situazioni registrate in giro per il Paese pagano però lo scotto delle diverse scelte adottate a livello regionale. Per questo motivo, Galeazzo Bignami chiede che il governo guidato da Giuseppe Conte si adoperi per garantire l’accesso alle diagnosi e alle cure. L’avvocato emiliano sottolinea anche che in certe Regioni non si riconoscerebbe l’esenzione dal pagamento del ticket: una mancanza che fa il paio con la difficoltà registrata nell’accesso alla diagnosi. Una assenza di tutele nei confronti dei malati che - come suggerito dall’interrogazione - potrebbe essere superata dai lavori di un tavolo tecnico tra ministero e Regioni. Un confronto che dovrebbe coinvolgere anche i massimi esperti di sarcoidosi e il presidente della Associazione nazionale per la ricerca e l'assistenza integrata alla sarcoidosi.

L'importante interrogazione sulla malattia è stata fortemente voluta dall'associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus), che ha attivamente lavorato per promuovere l'iniziativa e sensibilizzare l'ambiente parlamentare sulle molteplici esigenze, ancora disattese, dei pazienti italiani.

La sarcoidosi, nonostante i progressi della scienza, richiede una forte presenza del fattore umano. Il ruolo del clinico nella diagnosi è infatti fondamentale, così come avevamo evidenziato in questo articolo. I malati e i loro familiari possono trovare tante informazioni utili sul sito dell’ACSI: in homepage è presente anche un’utile guida sul tema dell’esenzione e sulla scelta dei centri specialistici.

Scarica QUI la Guida alle nuove esenzioni per malattie rare, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni