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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il disegno di legge è in discussione al Senato

A voler riportare in grafico i progressi della ricerca scientifica in rapporto al tempo, si potrebbe osservare un andamento di crescita costante con qualche salto significativo in corrispondenza di scoperte innovative. Aggiungendo la variabile politica al grafico, si osserverebbe un andamento più o meno sovrapponibile ma privo dei grossi balzi evolutivi perché nelle aule del potere il progresso si misura a piccoli passi. Piccoli passi che hanno, però, un grande significato, come l’istituzione della Rete Nazionale dei Registri dei tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e, allo stesso tempo, del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.

Della necessità di creare una rete a livello nazionale dedicata ai tumori rari si è parlato già molto perché malattie e tumori rari hanno bisogno di essere inglobati in un organismo funzionale e strutturato che collochi nelle giuste caselle tutti coloro che sono parte del percorso di gestione dei pazienti. La Rete dei registri dei tumori è un ulteriore passo avanti: finalmente, la Commissione Sanità del Senato, nella seduta del 04 ottobre 2018, ha avviato l’iter di discussione di un disegno di legge con cui si istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi si sorveglianza, la quale individua nel Ministero della Salute il titolare del trattamento di tutti i dati in essa contenuti, che dovranno fornire un quadro preciso della diffusione dei vari tipi di tumore in Italia.

Il primo obiettivo della raccolta in rete di una tale massa di informazioni è appunto quello di produrre dati affidabili e condivisibili riguardo a incidenza, mortalità, sopravvivenza, tipologia e prevalenza dei tumori. Vi saranno, poi, anche altri obiettivi da perseguire: innanzitutto, descrivere il rischio di malattia per età e sesso, in base a sede e tipo di tumore; in secondo luogo, contribuire alla rilevazione di eventuali differenze nell'accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all'area geografica di provenienza, anche in riferimento a possibili cause di malattia (inquinamento ambientale).

Grazie alla Rete, si potranno inoltre effettuare analisi statistico-epidemiologiche, che coinvolgano anche i tumori rari, e sarà possibile fornire, a livello nazionale e regionale, un'informazione continua e completa alla popolazione, attraverso la pubblicazione dei dati sul sito web del Ministero della Salute. In aggiunta a ciò, si potrà monitorare l'efficacia dei programmi di screening oncologico attivi in Italia, compresi quelli sperimentali, e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica. Infine, si potrà valutare l'incidenza di fattori legati alla professione lavorativa sulla diffusione di patologie oncologiche.

Ognuno di questi punti, che troverà concretizzazione nel disegno di legge, trae origine dal duro lavoro svolto da AIRTUM negli ultimi 20 anni. L’Associazione Italiana Registro Tumori, infatti, ha riportato sotto un minimo comune multiplo gran parte dell’opera da tempo avviata dalle Associazioni scientifiche. Negli anni, AIRTUM ha messo in rete un numero considerevole di esperienze scientifiche di altissimo livello sia sul piano clinico, in modo multidisciplinare, che sul piano strettamente statistico; un lavoro aperto a miglioramenti continui, da cui partire per elaborare il Registro nazionale dei tumori.

La Rete nazionale dei tumori e il referto epidemiologico costituiranno uno strumento indispensabile per verificare l'efficacia della prevenzione messa in opera attraverso gli screening sanitari programmati su base nazionale dal Ministero della Salute, indispensabili per ottenere diagnosi precoci e interventi tempestivi. Tutto ciò offre un notevole vantaggio al malato e permette un evidente risparmio di costi al Sistema Sanitario Nazionale. In particolare, il referto epidemiologico rappresenta il dato aggregato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati. Esso comprende tutti gli eventi sanitari relativi ad una popolazione in uno specifico lasso temporale, a livello nazionale o locale, ottenuti attraverso la valutazione dell'incidenza delle malattie e del numero e delle cause dei decessi, al fine di individuare la diffusione e l'andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o socio-sanitaria. Grazie a uno strumento di tale portata, si potrà costruire una visione complessiva del profilo di ogni specifica patologia, dalla diagnosi agli esiti, monitorando scientificamente l'efficacia dei trattamenti, soprattutto di quelli più innovativi e ancora in fase sperimentale.

La legge sulla Rete nazionale dei registri dei tumori dedicherà, inoltre, particolare attenzione al coinvolgimento delle associazioni nella raccolta dati, cosa di fondamentale importanza, soprattutto nel caso dei tumori rari. Tuttavia, non bisogna dimenticare che l'applicazione della legge deve essere accompagnata da un significativo investimento nella formazione degli figure coinvolte, dagli oncologi agli infermieri, fino ai rappresentanti delle associazioni, perché la raccolta e la registrazione dei dati siano tempestive e rigorose, e possano condurre a risultati condivisibili e solidi.

La Commissione Sanità del Senato, riunitasi anche lo scorso 23 ottobre, ha concluso il processo di verifica delle modifiche apportate al disegno di legge per l’istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori (clicca qui per informazioni sulle modifiche apportate). Tra i vari emendamenti approvati ce né uno proposto dall’On. Paola Binetti, con il quale si suggerisce che la Rete debba anche monitorare i trattamenti con farmaci dichiarati innovativi, al fine di fornire nuove evidenze scientifiche sul loro grado di efficacia. Il provvedimento sarà inoltrato all’attenzione dell’Aula del Senato a partire dal prossimo 5 novembre.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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