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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
10 days ago.

La somma proviene dai risparmi dei costi della politica.
La vice presidente del Consiglio regionale Francesca Brianza: “Una decisione che mi inorgoglisce e fa onore a tutto il parlamento lombardo”

Milano – Destinare 1,6 milioni di euro all’attività di ricerca finalizzata alla cura delle malattie rare. Lo chiede il Consiglio regionale della Lombardia, che ha approvato un ordine del giorno collegato al provvedimento finanziario che prende atto delle somme non utilizzate dai gruppi consiliari nella scorsa legislatura. “Con gli atti approvati oggi – ha detto la vice presidente del Consiglio regionale, Francesca Brianza, relatrice del provvedimento – si dimostra ancora una volta la virtuosità del Consiglio regionale, che è riuscito in questi anni a contenere i costi della politica, abolendo i vitalizi, risparmiando sui fondi ai gruppi e riducendo le indennità dei consiglieri, ma nello stesso tempo ha garantito alti standard qualitativi nella propria attività e un’altissima capacità di attuare iniziative a beneficio dei cittadini della Lombardia”.

“Negli scorsi anni – ha aggiunto Brianza – i gruppi consiliari lombardi sono riusciti ad ottenere dei risparmi sui costi della politica assolutamente significativi e che ora vengono messi a disposizione delle persone meno fortunate, affette da malattie rare. Questa destinazione dei fondi mi inorgoglisce e ritengo faccia onore a tutto il Consiglio regionale lombardo, che può così dimostrare concretamente la propria vicinanza alle famiglie che stanno vivendo dei periodi drammatici a causa di patologie rare che hanno colpito uno dei loro cari. Tanto più – sottolinea la vice presidente – che proprio nella seduta consiliare odierna si è discusso del sostegno regionale alla ricerca sulle malattie rare”.

Confermati anche gli oltre 500 mila euro per il finanziamento di borse di studio e tirocini formativi al Consiglio regionale per laureati e laureandi, come stabilito nella legge di assestamento approvata a luglio 2018. “Anche attraverso questi percorsi il Consiglio si rivela un’istituzione sempre più vicina ai giovani e attenta alla loro formazione”, ha continuato Brianza.

L’ordine del giorno era stato proposto dal capogruppo della Lega Roberto Anelli, che l’ha illustrato in aula, e sottoscritto da tutti i capigruppo. “Per legge – ha spiegato Anelli – i fondi non utilizzati dai gruppi devono essere restituiti al Consiglio e quindi alla Giunta regionale che li ingloba nel bilancio regionale. Con questo intervento chiediamo che la loro finalizzazione sia vincolata a uno scopo importante come quello della ricerca”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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