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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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On. Paola BinettiL’interrogazione parlamentare presentata ieri, prima firmataria la Sen. Binetti

E’ stata presentata al Senato ieri, 3 ottobre 2018 un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute e dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, e all’assenza di diverse prestazioni indispensabili per la presa in carico dei malati nell’elenco dei LEA. (Interrogazione a risposta scritta n. 4-00626)

Ricordando che l'assistenza ai malati rari richiede una serie molto complessa e articolata di interventi, che vanno a ricadere sull'organizzazione, la programmazione e il finanziamento dell'intero sistema sanitario, l’interrogazione pone l’attenzione sul fatto che le difficoltà che i malati rari incontrano, per vedere soddisfatti i loro bisogni, sono in parte legate alla complessità delle azioni e degli interventi richiesti e alla molteplicità dei soggetti coinvolti, in parte dovute alla obiettiva diversità della situazione e qualità in cui si trovano i sistemi sanitari regionali, in parte, infine, ad elementi strutturali, alcuni dei quali potrebbero già ora essere oggetto di azioni.

In particolare l’interrogazione, della quale è prima firmataria la Sen. Paola Binetti, ricorda che “per ovviare a queste difficoltà, alcune Regioni hanno provveduto a integrare i LEA con proprie risorse. Ma questo non è possibile per le Regioni che sono in piano di rientro.”

L’interrogazione fa esplicito riferimento alla possibilità di importare dall’estero farmaci essenziali per il trattamento di malati rari, farmaci non commercializzati in Italia, come nel caso del deficit di Cobalamina C, portato all’attenzione dei media grazie allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare.

In attesa di una soluzione definitiva Binetti e colleghi auspicano la realizzazione di alcune azioni inserendo nei provvedimenti dell’AIFA (legge n. 648 del 1996) un elenco di malattie rare per i quali sia possibile ottenere farmaci anche dall’estero, se necessario.

Al Ministero si chiede, infine, di sapere quando effettivamente verrà pubblicato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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