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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
11 days ago.

On. Paola BinettiL’interrogazione parlamentare presentata ieri, prima firmataria la Sen. Binetti

E’ stata presentata al Senato ieri, 3 ottobre 2018 un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute e dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, e all’assenza di diverse prestazioni indispensabili per la presa in carico dei malati nell’elenco dei LEA. (Interrogazione a risposta scritta n. 4-00626)

Ricordando che l'assistenza ai malati rari richiede una serie molto complessa e articolata di interventi, che vanno a ricadere sull'organizzazione, la programmazione e il finanziamento dell'intero sistema sanitario, l’interrogazione pone l’attenzione sul fatto che le difficoltà che i malati rari incontrano, per vedere soddisfatti i loro bisogni, sono in parte legate alla complessità delle azioni e degli interventi richiesti e alla molteplicità dei soggetti coinvolti, in parte dovute alla obiettiva diversità della situazione e qualità in cui si trovano i sistemi sanitari regionali, in parte, infine, ad elementi strutturali, alcuni dei quali potrebbero già ora essere oggetto di azioni.

In particolare l’interrogazione, della quale è prima firmataria la Sen. Paola Binetti, ricorda che “per ovviare a queste difficoltà, alcune Regioni hanno provveduto a integrare i LEA con proprie risorse. Ma questo non è possibile per le Regioni che sono in piano di rientro.”

L’interrogazione fa esplicito riferimento alla possibilità di importare dall’estero farmaci essenziali per il trattamento di malati rari, farmaci non commercializzati in Italia, come nel caso del deficit di Cobalamina C, portato all’attenzione dei media grazie allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare.

In attesa di una soluzione definitiva Binetti e colleghi auspicano la realizzazione di alcune azioni inserendo nei provvedimenti dell’AIFA (legge n. 648 del 1996) un elenco di malattie rare per i quali sia possibile ottenere farmaci anche dall’estero, se necessario.

Al Ministero si chiede, infine, di sapere quando effettivamente verrà pubblicato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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