Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Il 20 settembre 2018, è stata presentata al Senato la Mozione n. 1-00039, riguardante i tumori della testa e del collo, firmata da Rizzotti, Stabile, Dal Mas, Toffanin, Gallone, Galliani, Minuto, Testor, Conzatti, Masini, Bernini, Damiani, Binetti, Modena, Siclari, Aimi, Stancanelli, De Bertoldi, Mangialavori, Giuseppe Pisani, Castellone, Marinello, Mautone, Zaffini. Ne riportiamo di seguito il testo integrale.

“Il Senato,
premesso che:
per tumori testa-collo si intende l'insieme di neoplasie che hanno origine nelle cavità nasali e seni paranasali, nella faringe e orofaringe (base della lingua, tonsille palatine e palato molle), nella cavità orale (corpo della lingua, pavimento della bocca, palato duro, mucosa buccale e creste alveolari), nella laringe (regione sovraglottica, glottica, e sottoglottica) e nelle ghiandole salivari;
in Europa, i tumori testa-collo sono ancora una patologia molto sottovalutata: il 60 per cento dei pazienti si presenta, infatti, alla diagnosi con una neoplasia ad uno stadio localmente avanzato. Proprio per aumentare l'attenzione dell'opinione pubblica e migliorare la conoscenza su questi tumori, l'European head and neck society (EHNS) organizza ogni anno una campagna di sensibilizzazione denominata "Make Sense Campaign";
tra gli obiettivi della campagna di sensibilizzazione e informazione, che da anni vede protagonista anche l'Italia, vi è quello di informare i pazienti e sensibilizzare l'opinione pubblica. Rivolgersi, infatti, tempestivamente ad un medico specialista permette ai pazienti con un tumore diagnosticato ad uno stadio precoce di raggiungere un tasso di sopravvivenza dell'80-90 per cento;

considerato che:
i tumori testa-collo riguardano quasi esclusivamente gli adulti; gli uomini si ammalano 7 volte più spesso rispetto alle donne. La fascia di età più colpita è quella tra i 50 e i 70 anni, anche se i tumori delle ghiandole salivari colpiscono in età più precoce;
in Italia questa neoplasia rappresenta il sesto tipo di tumore più diffuso. Ogni anno vengono diagnosticati circa 10.000 nuovi casi e il totale dei pazienti colpiti da un tumore della testa e del collo è 113.165. Sia l'incidenza, sia la prevalenza sono più alte al Nord rispetto al Centro-Sud;
i dati nelle regioni del Nord-Ovest non sono confortanti. Se fino ai 35 anni si calcolano pochissimi casi, intorno ai 40 la percentuale di malattia aumenta, raggiungendo circa i 10 casi su 100.000. Nell'arco di venti anni, sino quindi ai 60 anni per le donne e ai 65 per gli uomini, la percentuale cresce esponenzialmente, si decuplica, sino a raggiungere i circa 102 casi (su 100.000) per gli uomini, i 20 (su 100.000) per le donne. Superata quest'età, la percentuale di rischio cresce molto meno, ma non si abbassa. Le donne sopra gli 85 anni arrivano a circa 30 casi su 100.000, mentre gli uomini a circa 118 casi (su 100.000);
gli esperti prevedono che entro il 2030, in Italia, tra coloro che sono affetti dal tumore testa-collo, uno su due sarà over 65. Già oggi una persona su tre tra chi è colpito da questo tumore ha superato i 65 anni. Questa tendenza si interseca con l'invecchiamento della popolazione italiana, che già oggi su circa 60 milioni di persone, conta 10 milioni di anziani;
soltanto un malato su due, a 5 anni dalla diagnosi, riesce a sopravvivere, a causa della tardività della diagnosi stessa, mentre la diagnosi precoce e la corretta stadiazione aumentano notevolmente le chance di sopravvivenza dei pazienti;
l'approccio alla diagnosi e al trattamento di questa malattia nei prossimi anni richiederà sempre di più una valutazione medica multidisciplinare, con una stretta collaborazione tra medici di medicina generale, oncologi, radioterapisti e chirurghi, in modo da decidere la terapia in base ai trattamenti disponibili, allo stadio di malattia, alle condizioni cliniche del singolo paziente;
si ritiene, inoltre, che la presenza chiave della figura del geriatra, in supporto, permetterà di disegnare e personalizzare le terapie per i pazienti anziani e di gestire meglio il recupero dopo il trattamento;
le terapie attualmente a disposizione contro i tumori testa-collo sono chirurgia, radioterapia, chemioterapici, farmaci biologici, e farmaci immunoterapici;

impegna il Governo:
1) a porre in essere ogni iniziativa idonea a far sì che siano rafforzati, e, laddove non presenti, attivati, centri specializzati multidisciplinari che possano permettere fin dalla prima visita la scelta del trattamento migliore a seguito della diagnosi di tumore testa-collo;
2) a promuovere le più opportune iniziative al fine di includere nel programma di screening previsto dal Sistema Sanitario Nazionale, le donne e gli uomini con un'età a partire dai 50;
3) a promuovere e a facilitare l'implementazione di specifici percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali (PDTA) sull'intero territorio nazionale;
4) a porre in essere ogni altra iniziativa utile, prevedendo anche adeguate campagne di informazione nazionali per potenziare le attività di prevenzione, educazione e informazione sul riconoscimento di segni e sintomi del tumore testa-collo;
5) a prevedere specifici finanziamenti alla ricerca clinica attraverso anche la valorizzazione delle eccellenze italiane, per realizzare un monitoraggio efficace degli standard di eccellenza, a livello scientifico, clinico-assistenziale ed organizzativo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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