Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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"Sono trascorsi 16 anni dall’ultimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e presso a poco 19 dall’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi. Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato in GU il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM datato ufficialmente 12 gennaio 2017) di aggiornamento di tali atti. Per legge, questi provvedimenti legislativi dovranno essere aggiornati annualmente, e questo è quanto si legge sul sito del Ministero della Salute". A spiegare la situazione, in un comunicato, è l'Associazione Luca Coscioni.

"Dovrebbero essere aggiornati, visto che ad oggi nessun aggiornamento è noto", sottolinea Filomena Gallo, Avvocato e Segretario dell’Associazione Luca Coscioni. “Abbiamo chiesto un incontro al nuovo Ministro della Salute On. Giulia Grillo, per discutere anche di questo tema. Siamo al 10 luglio 2018, più di un anno è trascorso e di fatto mancano tariffe congrue per alcune specialistiche nei LEA, e oltretutto per chi ha bisogno di ausili e protesi dobbiamo chiedere la corretta applicazione della normativa così come integrata. Con gli avvocati Cinzia Ammirati, Francesca Colaleo e Angelo Calandrini abbiamo dovuto inviare una diffida nei mesi scorsi alla regione Basilicata che aveva attuato una procedura non in linea con le norme in vigore per il reperimento di ausili e protesi. In regione Basilicata hanno prontamente effettuato le dovute modifiche del Bando. Oggi invece una ennesima diffida è stata notificata via pec a tutte le regioni italiane con il Ministero della Salute inserito in copia e per conoscenza, affinché le procedure di acquisto previste per tutti gli ausili e protesi sia effettuata alla luce dell’art. 30 bis previsto dalla legge 96/17 - disposizione in materia dei LEA (partendo dal presupposto che per alcune tipologie di dispositivi, quelli destinati alle disabilità più gravi e complesse, non è sufficiente la “messa in opera da parte di un tecnico abilitato”, cioè l’allestimento e l’adattamento ex post di un dispositivo di serie alle caratteristiche soggettive e alle esigenze dell’assistito, così come già prescritto dal DPCM per le tipologie incluse nell’elenco 2 A), il quale dispone che per soddisfare adeguatamente bisogni severi e complessi vengano adottate “procedure ad evidenza pubblica che prevedano l’intervento di un tecnico abilitato che provveda all’individuazione” ad personam del prodotto più appropriato tra quelli appartenenti alla tipologia prescritta”

Marco Gentili, co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni dichiara: “Il 2 luglio u.s. ho partecipato ad un incontro tecnico in Regione Lazio, dove è apparso chiaro che un problema effettivo esiste, perché dopo un anno dall’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi integrato dall’art. 30 bis della legge 96/17, si è discusso su come procedere senza far ricorso a gare di appalto per la commercializzazione degli ausili previsti nell’articolo. Ritengo che le Asl e le Centrali d’acquisto devono prendere atto di una disposizione di legge e non inserire nelle gare le tipologie di ausili di cui sopra. Viene da chiedersi come in questo anno abbiano operato per dare risposte alle persone che avevano bisogno di tali ausili e strategie assistive per favorire al meglio la loro inclusione sociale”.

In ultimo Maria Teresa Agati, membro di Direzione dell’Associazione Luca Coscioni: “durante l’iter di approvazione del DPCM abbiamo evidenziato ai dirigenti competenti del Ministero della Salute, e nel corso delle audizioni nelle XII Commissioni al Senato e alla Camera, quanto la riforma del Nomenclatore degli ausili e protesi fosse necessaria, ma quanto andasse effettuata con modalità differenti da quelle previste, che tenessero conto delle esigenze della persona che utilizza tali Ausili o Protesi. Abbiamo individuato 12 ausili che andavano stralciati dal metodo di reperimento previsto dall’atto all’esame predisposto dagli uffici del Ministero della Salute, poiché per quegli ausili la partecipazione della persona che li avrebbe utilizzati era necessaria per la scelta. La XII Commissione alla Camera aveva anche in tal senso redatto parere con condizione di causa sull’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi. Basterebbe tradurre in norma di aggiornamento quel parere e molti problemi attuali sarebbero risolti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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