Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
1 day ago.

"Sono trascorsi 16 anni dall’ultimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e presso a poco 19 dall’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi. Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato in GU il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM datato ufficialmente 12 gennaio 2017) di aggiornamento di tali atti. Per legge, questi provvedimenti legislativi dovranno essere aggiornati annualmente, e questo è quanto si legge sul sito del Ministero della Salute". A spiegare la situazione, in un comunicato, è l'Associazione Luca Coscioni.

"Dovrebbero essere aggiornati, visto che ad oggi nessun aggiornamento è noto", sottolinea Filomena Gallo, Avvocato e Segretario dell’Associazione Luca Coscioni. “Abbiamo chiesto un incontro al nuovo Ministro della Salute On. Giulia Grillo, per discutere anche di questo tema. Siamo al 10 luglio 2018, più di un anno è trascorso e di fatto mancano tariffe congrue per alcune specialistiche nei LEA, e oltretutto per chi ha bisogno di ausili e protesi dobbiamo chiedere la corretta applicazione della normativa così come integrata. Con gli avvocati Cinzia Ammirati, Francesca Colaleo e Angelo Calandrini abbiamo dovuto inviare una diffida nei mesi scorsi alla regione Basilicata che aveva attuato una procedura non in linea con le norme in vigore per il reperimento di ausili e protesi. In regione Basilicata hanno prontamente effettuato le dovute modifiche del Bando. Oggi invece una ennesima diffida è stata notificata via pec a tutte le regioni italiane con il Ministero della Salute inserito in copia e per conoscenza, affinché le procedure di acquisto previste per tutti gli ausili e protesi sia effettuata alla luce dell’art. 30 bis previsto dalla legge 96/17 - disposizione in materia dei LEA (partendo dal presupposto che per alcune tipologie di dispositivi, quelli destinati alle disabilità più gravi e complesse, non è sufficiente la “messa in opera da parte di un tecnico abilitato”, cioè l’allestimento e l’adattamento ex post di un dispositivo di serie alle caratteristiche soggettive e alle esigenze dell’assistito, così come già prescritto dal DPCM per le tipologie incluse nell’elenco 2 A), il quale dispone che per soddisfare adeguatamente bisogni severi e complessi vengano adottate “procedure ad evidenza pubblica che prevedano l’intervento di un tecnico abilitato che provveda all’individuazione” ad personam del prodotto più appropriato tra quelli appartenenti alla tipologia prescritta”

Marco Gentili, co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni dichiara: “Il 2 luglio u.s. ho partecipato ad un incontro tecnico in Regione Lazio, dove è apparso chiaro che un problema effettivo esiste, perché dopo un anno dall’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi integrato dall’art. 30 bis della legge 96/17, si è discusso su come procedere senza far ricorso a gare di appalto per la commercializzazione degli ausili previsti nell’articolo. Ritengo che le Asl e le Centrali d’acquisto devono prendere atto di una disposizione di legge e non inserire nelle gare le tipologie di ausili di cui sopra. Viene da chiedersi come in questo anno abbiano operato per dare risposte alle persone che avevano bisogno di tali ausili e strategie assistive per favorire al meglio la loro inclusione sociale”.

In ultimo Maria Teresa Agati, membro di Direzione dell’Associazione Luca Coscioni: “durante l’iter di approvazione del DPCM abbiamo evidenziato ai dirigenti competenti del Ministero della Salute, e nel corso delle audizioni nelle XII Commissioni al Senato e alla Camera, quanto la riforma del Nomenclatore degli ausili e protesi fosse necessaria, ma quanto andasse effettuata con modalità differenti da quelle previste, che tenessero conto delle esigenze della persona che utilizza tali Ausili o Protesi. Abbiamo individuato 12 ausili che andavano stralciati dal metodo di reperimento previsto dall’atto all’esame predisposto dagli uffici del Ministero della Salute, poiché per quegli ausili la partecipazione della persona che li avrebbe utilizzati era necessaria per la scelta. La XII Commissione alla Camera aveva anche in tal senso redatto parere con condizione di causa sull’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi. Basterebbe tradurre in norma di aggiornamento quel parere e molti problemi attuali sarebbero risolti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni