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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Il prof. Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie @UniPadova illustra l’efficacia del progetto pilota di screening neonatale per le malattie lisosomiali. Dalla diagnosi alla terapia, così si cambia radicalmente la vita dei bambini. pic.twitter.com/xi6PKn9I2m
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @DTaruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare illustra attività e finalità del centro di coordinamento screening neonatale. Un organo nato per tutelare e uniformare i dati su tutto il territorio nazionale. pic.twitter.com/8Ohdo7MTrk
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“Si vogliono vietare diagnosi pre-impianto e fecondazione assistita proprio a chi ne ha bisogno.”

Prima di uscire di scena, l’ex sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, con un colpo di coda inatteso, ha inviato all’ISS per il necessario iter di esame delle nuove linee guida sulla Legge 40, quella che regola sia la diagnosi pre-impianto che il ricorso alle varie tecniche di fecondazione assistita. Il documento conferma la possibilità di ricorrere a queste tecniche per chi ha patologie infettive come Hiv ed Epatite A e B, ma non cita coloro che sono affetti o portatori sani di gravi malattie genetiche, tra cui moltissime rare come la talassemia e la fibrosi cistica. Non si tratta di un divieto esplicito quanto piuttosto, di una omissione che rischia di creare una grande caos interpretativo che inevitabilmente andrà a danno dei pazienti e dei portatori sani di queste malattie che desiderano avere un bambino. Le reazioni da parte del mondo dei pazienti, e in particolar modo dalle loro associazioni, non sono infatti tardate, ieri, quando ormai il Governo Monti aveva ottenuto la fiducia e il nome del neo ministro della sanità era certo, a levarsi forte è stata la voce della LIFC – Lega Italiana della Fibrosi Cistica, associazione di lunga esperienza e grande diffusione territoriale.

L’organizzazione raccoglie attualmente oltre 6000 pazienti, di entrambe i sessi e di ogni età, e specifica di parlare anche a nome di circa 2.400.000 portatori sani della malattia.  “Le linee guida presentate in extremis dal Ministero della Salute per un parere obbligatorio non sono state sottoscritte dall’ex ministro Ferruccio Fazio – dice l’associazione in un comunicato -  e ora che un nuovo Governo è stato formato, l’iter per le nuove linee guida dovrà ricominciare”. Il problema, però, non è solo nelle lungaggini e ulteriori incertezze che questo comporterà ma anche nei contenuti stessi perché, afferma la LIFC, “queste linee guida contraddicono le norme sulla privacy, sulla discriminazione e la stessa legge 40 in diversi punti. Il testo, infatti, se fosse stato accolto, avrebbe vietato l’accesso alla fecondazione assistita alle coppie portatrici di malattie genetiche, come la fibrosi cistica, e la diagnosi pre-impianto escludendo proprio chi, più di altri, potrebbe aver bisogno della diagnosi pre-impianto sull’embrione. Si tratta di linee guida che non tengono in nessun conto né i pronunciamenti della Corte Costituzionale, né quelli della Corte Europea e che sono in netto contrasto con quanto avviene in numerosi altri Paesi della CE, ponendo l’Italia fuori dal contesto Europeo e alimentando il ricorso alla fecondazione in vitro all’estero e all’aborto, in pieno contrasto con la necessità e il desiderio di difendere la vita”.

Ancora una volta  l’Italia che vanta di essere in Europa e di mettersi sulla strada dei ‘sacrifici’ proprio in nome di questa comune appartenenza dimentica che anche la salute dei suoi cittadini vorrebbe godere di questo status di europeità, cosa che, invece, in particolar modo con le malattie rare, non avviene. Queste linee guida sono un altro tassello che va ad aggiungersi alle diversità che contraddistinguono l’Italia in peggio rispetto ad altri paesi europei.

“Nel pieno rispetto per coloro che liberamente ritengono inalienabili i diritti degli embrioni – spiega ancora la LIFC - , le linee guida alla Legge 40 ostacolano i diritti dei pazienti affetti da tutte le malattie genetiche di assicurarsi che il loro figlio possa non soffrire, con una vita fatta di continue e ininterrotte terapie, di dolore, di privazioni. Queste linee guida non tengono in nessun conto un diritto irrinunciabile dell’individuo: la libertà di scelta e di cura. Se qualcuno legittimamente considera intoccabile l’embrione e non ricorrerà a quelle tecniche, non ha nessun diritto di imporre la sua scelta a chi ne ha una visione diversa. L’obiettivo di una vita “normale” che i malati di fibrosi cistica si stanno faticosamente conquistando, superando le situazioni di difficoltà, disagio, isolamento fisico e psichico, sarà fortemente compromesso se si aggiungerà l’ipocrisia delle dichiarazioni che, tutelando a parole l’intangibilità della vita, ne sanciscono, invece, la condanna alla sofferenza per chi deve ancora nascere.
Ma quel che colpisce ancora di più è l’accanimento di chi si ostina contro i portatori di malattie genetiche, in quanto la fecondazione assistita è invece concessa agli aspiranti padri (ma non madri) malati di Aids ed epatite. Alla luce di queste considerazioni, la LIFC esprime la più netta condanna di queste linee guida e invita il nuovo Ministro della Salute a farsi carico del problema e ad esprimersi ed agire in difesa dei diritti del malato".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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