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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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La Regione Puglia ha reintrodotto il contributo di solidarietà con un prelievo, che sarà applicato per i prossimi due anni sui vitalizi corrisposti ai consiglieri regionali, finalizzato a finanziare con 1 milione e 100 mila euro progetti di ricerca sulle malattie rare. Lo ha deciso nei giorni scorsi il Consiglio regionale della Puglia approvando all'unanimità la proposta presentata dal presidente dell'Assemblea legislativa pugliese, Mario Loizzo (Pd).

Il presidente del Gruppo consiliare "Noi a Sinistra per la Puglia", Enzo Colonna, ha espresso la sua approvazione tramite una nota, che riportiamo di seguito.

“Esprimo grande soddisfazione per l'approvazione, avvenuta oggi in Consiglio regionale, della norma proposta dal Presidente Mario Loizzo e finalizzata a reintrodurre l'applicazione di un contributo di solidarietà agli assegni vitalizi, compresi quelli di reversibilità, erogati dalla Regione Puglia agli ex amministratori regionali (presidenti, assessori e consiglieri), aboliti a partire dal 2013. La norma è rispettosa dei limiti e vincoli stabiliti, in più occasioni, dalla Corte Costituzionale, secondo cui è possibile intaccare i ‘diritti acquisiti’, come i trattamenti previdenziali, a patto che gli interventi «siano temporanei e ragionevoli.

Con la norma approvata oggi, infatti, ai titolari di questi trattamenti economici sarà applicato un contributo straordinario del 3% per la parte dell'assegno vitalizio che eccede i 25.000 euro e fino a 50.000 euro annui, del 6% per la parte che eccede i 50.000 e fino a 90.000, del 12% per la parte che eccede i 90.000 euro. Tali percentuali sono incrementate di un ulteriore 3% nel caso in cui il beneficiario percepisca un analogo trattamento economico in quanto ex parlamentare (nazionale o europeo).
Le risorse che deriveranno da questo contributo straordinario (della durata di due anni) ammontano ad oltre 1 milione di euro e, alla stregua di una tassa di scopo, saranno destinate a sostenere progetti per finalità di ricerca in materia di cura delle malattie rare.

Un’iniziativa importante e significativa, quindi, alla quale io e il mio gruppo consiliare abbiamo assicurato la nostra convinta adesione e il nostro contributo per raggiungere un duplice scopo, lontani da ogni distorsione populista o propagandistica: ridurre i cosiddetti "costi della politica", in un periodo storico in cui sempre maggiore appare la distanza tra cittadini e istituzioni, e sostenere importanti attività di ricerca in favore di soggetti affetti da patologie rare.
Quella scritta dal Consiglio regionale, pertanto, rappresenta certamente una pagina di buona politica che merita di essere apprezzata”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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