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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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La Regione Puglia ha reintrodotto il contributo di solidarietà con un prelievo, che sarà applicato per i prossimi due anni sui vitalizi corrisposti ai consiglieri regionali, finalizzato a finanziare con 1 milione e 100 mila euro progetti di ricerca sulle malattie rare. Lo ha deciso nei giorni scorsi il Consiglio regionale della Puglia approvando all'unanimità la proposta presentata dal presidente dell'Assemblea legislativa pugliese, Mario Loizzo (Pd).

Il presidente del Gruppo consiliare "Noi a Sinistra per la Puglia", Enzo Colonna, ha espresso la sua approvazione tramite una nota, che riportiamo di seguito.

“Esprimo grande soddisfazione per l'approvazione, avvenuta oggi in Consiglio regionale, della norma proposta dal Presidente Mario Loizzo e finalizzata a reintrodurre l'applicazione di un contributo di solidarietà agli assegni vitalizi, compresi quelli di reversibilità, erogati dalla Regione Puglia agli ex amministratori regionali (presidenti, assessori e consiglieri), aboliti a partire dal 2013. La norma è rispettosa dei limiti e vincoli stabiliti, in più occasioni, dalla Corte Costituzionale, secondo cui è possibile intaccare i ‘diritti acquisiti’, come i trattamenti previdenziali, a patto che gli interventi «siano temporanei e ragionevoli.

Con la norma approvata oggi, infatti, ai titolari di questi trattamenti economici sarà applicato un contributo straordinario del 3% per la parte dell'assegno vitalizio che eccede i 25.000 euro e fino a 50.000 euro annui, del 6% per la parte che eccede i 50.000 e fino a 90.000, del 12% per la parte che eccede i 90.000 euro. Tali percentuali sono incrementate di un ulteriore 3% nel caso in cui il beneficiario percepisca un analogo trattamento economico in quanto ex parlamentare (nazionale o europeo).
Le risorse che deriveranno da questo contributo straordinario (della durata di due anni) ammontano ad oltre 1 milione di euro e, alla stregua di una tassa di scopo, saranno destinate a sostenere progetti per finalità di ricerca in materia di cura delle malattie rare.

Un’iniziativa importante e significativa, quindi, alla quale io e il mio gruppo consiliare abbiamo assicurato la nostra convinta adesione e il nostro contributo per raggiungere un duplice scopo, lontani da ogni distorsione populista o propagandistica: ridurre i cosiddetti "costi della politica", in un periodo storico in cui sempre maggiore appare la distanza tra cittadini e istituzioni, e sostenere importanti attività di ricerca in favore di soggetti affetti da patologie rare.
Quella scritta dal Consiglio regionale, pertanto, rappresenta certamente una pagina di buona politica che merita di essere apprezzata”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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