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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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La Regione Puglia ha reintrodotto il contributo di solidarietà con un prelievo, che sarà applicato per i prossimi due anni sui vitalizi corrisposti ai consiglieri regionali, finalizzato a finanziare con 1 milione e 100 mila euro progetti di ricerca sulle malattie rare. Lo ha deciso nei giorni scorsi il Consiglio regionale della Puglia approvando all'unanimità la proposta presentata dal presidente dell'Assemblea legislativa pugliese, Mario Loizzo (Pd).

Il presidente del Gruppo consiliare "Noi a Sinistra per la Puglia", Enzo Colonna, ha espresso la sua approvazione tramite una nota, che riportiamo di seguito.

“Esprimo grande soddisfazione per l'approvazione, avvenuta oggi in Consiglio regionale, della norma proposta dal Presidente Mario Loizzo e finalizzata a reintrodurre l'applicazione di un contributo di solidarietà agli assegni vitalizi, compresi quelli di reversibilità, erogati dalla Regione Puglia agli ex amministratori regionali (presidenti, assessori e consiglieri), aboliti a partire dal 2013. La norma è rispettosa dei limiti e vincoli stabiliti, in più occasioni, dalla Corte Costituzionale, secondo cui è possibile intaccare i ‘diritti acquisiti’, come i trattamenti previdenziali, a patto che gli interventi «siano temporanei e ragionevoli.

Con la norma approvata oggi, infatti, ai titolari di questi trattamenti economici sarà applicato un contributo straordinario del 3% per la parte dell'assegno vitalizio che eccede i 25.000 euro e fino a 50.000 euro annui, del 6% per la parte che eccede i 50.000 e fino a 90.000, del 12% per la parte che eccede i 90.000 euro. Tali percentuali sono incrementate di un ulteriore 3% nel caso in cui il beneficiario percepisca un analogo trattamento economico in quanto ex parlamentare (nazionale o europeo).
Le risorse che deriveranno da questo contributo straordinario (della durata di due anni) ammontano ad oltre 1 milione di euro e, alla stregua di una tassa di scopo, saranno destinate a sostenere progetti per finalità di ricerca in materia di cura delle malattie rare.

Un’iniziativa importante e significativa, quindi, alla quale io e il mio gruppo consiliare abbiamo assicurato la nostra convinta adesione e il nostro contributo per raggiungere un duplice scopo, lontani da ogni distorsione populista o propagandistica: ridurre i cosiddetti "costi della politica", in un periodo storico in cui sempre maggiore appare la distanza tra cittadini e istituzioni, e sostenere importanti attività di ricerca in favore di soggetti affetti da patologie rare.
Quella scritta dal Consiglio regionale, pertanto, rappresenta certamente una pagina di buona politica che merita di essere apprezzata”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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