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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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Scarica qui l’elenco dei presidi in grado di rilasciare le esenzioni in formato cartaceo aggiornato al 2018.
Al centro della Rete regionale il Policlinico Umberto I

La Regione Lazio ha aggiornato l’elenco dei Centri e Presidi di riferimento per le malattie rare, disponendo un elenco completo dei centri che sono in grado di rilasciare l’esenzione per ogni specifica patologia presente nell’elenco ministeriale (disponibile QUI).
L’elenco dei Centri e Presidi disposto dalla Regione Lazio, in attuazione del Decreto del Commissario ad Acta 15.09.2017, n. U00413 - Individuazione Centri e Presidi di riferimento, contiene quindi la lista di tutti i centri, e relativi ambulatori di riferimento, ai quali è possibile rivolgersi per la certificazione della propria malattia rara e il conseguente rilascio dell’esenzione.

Al centro della Rete malattie rare del Lazio c’è il Policlinico Umberto I, che offre alla cittadinanza il maggior numero di ambulatori per malattie rare. Completano l'offerta il Policlinico Gemelli, il Policlinico Tor Vergata, l’AO San Camillo Forlanini, l’ IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, insieme anche all’IRCSS IDI, all’IRCCS IRE-ISG, agli ospedali Spallanzani, S. Giovanni Calibita FbF, S. Filippo Neri e Osp. Oftalmico, S. Carlo di Nancy, S. Giovanni Calibita FbF, Ospedale S Eugenio_CTO e a diversi altri centri, tra cui quelli definiti “spoke” dell’Azienda OU Sant’Andrea, della ASL di Latina e dell’Ospedale Sandro Pertini.
Ora la Regione Lazio garantisce un rapido riconoscimento dell’esenzione anche per patologie di nuova esenzione, come, ad esempio, MIASTENIA GRAVIS, FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA e SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA.

Come si consulta l’elenco?
Prima è necessario essere in possesso del codice corrispondente alla propria patologia. Per farlo potete scaricare gratuitamente la nostra Guida alle esenzioni.
Una volta individuato il codice di esenzioni vi invitiamo a scaricare QUI L'ELENCO COMPLETO dei centri di riferimento della Regione Lazio.
Una volta scaricato il documento è possibile consultarlo facilmente dal proprio PC utilizzando i comandi della tastiera. Digitando CTRL+F è possibile usare la funzione di ricerca. Digitando il codice di esenzione della propria patologia e poi premendo il tasto invio, sarà possibile individuare tutti i centri abilitati al rilascio dell’esenzione per tale codice. E’ necessario poi verificare se si tratta di un centro per adulti o per pazienti in età pediatrica (l’elenco contiene entrambi) e quindi scegliere il centro più appropriato.

Osservatorio Malattie Rare resta a disposizione, attraverso il proprio servizio di SPORTELLO LEGALE, per raccogliere eventuali segnalazioni in merito al nuovo elenco dei centri della Regione Lazio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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