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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

L'associazione, che raggruppa moltissimi produttori di farmaci orfani, chiede che sia concesso ampio credito d'imposta

“In questo momento di grande emergenza ha ancora più valore il monito dell’Europa che, attraverso la lettera della Commissione Europea inviata all’Italia, chiede al Governo quali misure intende adottare per favorire ed anzi stimolare ricerca e sviluppo nelle piccole e medie imprese” commenta Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica. “Dobbiamo avere ben chiaro che, nel mondo globale, la sfida si chiama innovazione, ricerca, competitività . Gli altri Paesi si sono mossi in questi anni con una strategia mirata e misure efficaci, mentre l'Italia è rimasta al palo. E' una sfida che riguarda tutti: rinnovamento scientifico, tecnologico e industriale costituiscono infatti la vera risposta strutturale alla crisi economico-finanziaria.”

“Le nostre proposte - continua Sidoli - sono state completamente ignorate e confidiamo che il nuovo Governo proceda immediatamente al riconoscimento della Piccola Impresa Innovativa – la PMI che ‘vive’ di R&S – e che pertanto, pur nelle limitate risorse disponibili, voglia investire sulla capacità di questo tipo di impresa di generare innovazione e competitività per i settori produttivi a valle. Per questo Assobiotec chiede che, come avviene già da anni in numerosi Paesi europei, a queste aziende che impiegano almeno il 30 per cento dei loro addetti totali in ricerca e sviluppo ed investono almeno il 30 per cento del loro fatturato o dei costi operativi totali in attività di R&S, sia immediatamente concesso un ampio credito di imposta, stabile e certo negli anni. Se ne avvantaggerebbe la competitività complessiva dell'intero Paese.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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