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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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L'associazione, che raggruppa moltissimi produttori di farmaci orfani, chiede che sia concesso ampio credito d'imposta

“In questo momento di grande emergenza ha ancora più valore il monito dell’Europa che, attraverso la lettera della Commissione Europea inviata all’Italia, chiede al Governo quali misure intende adottare per favorire ed anzi stimolare ricerca e sviluppo nelle piccole e medie imprese” commenta Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica. “Dobbiamo avere ben chiaro che, nel mondo globale, la sfida si chiama innovazione, ricerca, competitività . Gli altri Paesi si sono mossi in questi anni con una strategia mirata e misure efficaci, mentre l'Italia è rimasta al palo. E' una sfida che riguarda tutti: rinnovamento scientifico, tecnologico e industriale costituiscono infatti la vera risposta strutturale alla crisi economico-finanziaria.”

“Le nostre proposte - continua Sidoli - sono state completamente ignorate e confidiamo che il nuovo Governo proceda immediatamente al riconoscimento della Piccola Impresa Innovativa – la PMI che ‘vive’ di R&S – e che pertanto, pur nelle limitate risorse disponibili, voglia investire sulla capacità di questo tipo di impresa di generare innovazione e competitività per i settori produttivi a valle. Per questo Assobiotec chiede che, come avviene già da anni in numerosi Paesi europei, a queste aziende che impiegano almeno il 30 per cento dei loro addetti totali in ricerca e sviluppo ed investono almeno il 30 per cento del loro fatturato o dei costi operativi totali in attività di R&S, sia immediatamente concesso un ampio credito di imposta, stabile e certo negli anni. Se ne avvantaggerebbe la competitività complessiva dell'intero Paese.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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