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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunoterapia contro il #cancro , messo a punto nuovo farmaco da ISS e Sant'Andrea di Roma. La ricerca ha rivelato la sua sicurezza, tollerabilità ed efficacia antitumorale. @istsupsan bit.ly/31Bl4ln
1 day ago.

L'associazione, che raggruppa moltissimi produttori di farmaci orfani, chiede che sia concesso ampio credito d'imposta

“In questo momento di grande emergenza ha ancora più valore il monito dell’Europa che, attraverso la lettera della Commissione Europea inviata all’Italia, chiede al Governo quali misure intende adottare per favorire ed anzi stimolare ricerca e sviluppo nelle piccole e medie imprese” commenta Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica. “Dobbiamo avere ben chiaro che, nel mondo globale, la sfida si chiama innovazione, ricerca, competitività . Gli altri Paesi si sono mossi in questi anni con una strategia mirata e misure efficaci, mentre l'Italia è rimasta al palo. E' una sfida che riguarda tutti: rinnovamento scientifico, tecnologico e industriale costituiscono infatti la vera risposta strutturale alla crisi economico-finanziaria.”

“Le nostre proposte - continua Sidoli - sono state completamente ignorate e confidiamo che il nuovo Governo proceda immediatamente al riconoscimento della Piccola Impresa Innovativa – la PMI che ‘vive’ di R&S – e che pertanto, pur nelle limitate risorse disponibili, voglia investire sulla capacità di questo tipo di impresa di generare innovazione e competitività per i settori produttivi a valle. Per questo Assobiotec chiede che, come avviene già da anni in numerosi Paesi europei, a queste aziende che impiegano almeno il 30 per cento dei loro addetti totali in ricerca e sviluppo ed investono almeno il 30 per cento del loro fatturato o dei costi operativi totali in attività di R&S, sia immediatamente concesso un ampio credito di imposta, stabile e certo negli anni. Se ne avvantaggerebbe la competitività complessiva dell'intero Paese.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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