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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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L'associazione, che raggruppa moltissimi produttori di farmaci orfani, chiede che sia concesso ampio credito d'imposta

“In questo momento di grande emergenza ha ancora più valore il monito dell’Europa che, attraverso la lettera della Commissione Europea inviata all’Italia, chiede al Governo quali misure intende adottare per favorire ed anzi stimolare ricerca e sviluppo nelle piccole e medie imprese” commenta Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica. “Dobbiamo avere ben chiaro che, nel mondo globale, la sfida si chiama innovazione, ricerca, competitività . Gli altri Paesi si sono mossi in questi anni con una strategia mirata e misure efficaci, mentre l'Italia è rimasta al palo. E' una sfida che riguarda tutti: rinnovamento scientifico, tecnologico e industriale costituiscono infatti la vera risposta strutturale alla crisi economico-finanziaria.”

“Le nostre proposte - continua Sidoli - sono state completamente ignorate e confidiamo che il nuovo Governo proceda immediatamente al riconoscimento della Piccola Impresa Innovativa – la PMI che ‘vive’ di R&S – e che pertanto, pur nelle limitate risorse disponibili, voglia investire sulla capacità di questo tipo di impresa di generare innovazione e competitività per i settori produttivi a valle. Per questo Assobiotec chiede che, come avviene già da anni in numerosi Paesi europei, a queste aziende che impiegano almeno il 30 per cento dei loro addetti totali in ricerca e sviluppo ed investono almeno il 30 per cento del loro fatturato o dei costi operativi totali in attività di R&S, sia immediatamente concesso un ampio credito di imposta, stabile e certo negli anni. Se ne avvantaggerebbe la competitività complessiva dell'intero Paese.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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