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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Si intitola “Ovviare a una situazione di stallo sul versante dell’accesso ai farmaci per non lasciare dietro nessuno” (Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind), ed è il nuovo documento di posizione presentato da EURORDIS, insieme alle oltre 700 associazioni dei pazienti affiliate, in cui si invocano cambiamenti radicali per garantire ai pazienti europei il pieno e rapido accesso alle terapie per le malattie rare.

Il documento è il frutto di un processo di riflessione avviato durante il Simposio di EURORDIS, tenutosi a febbraio 2017, su come migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare: delinea un nuovo approccio, basato su quattro pilastri, per superare le difficoltà di accesso a cure e farmaci, così come l’obiettivo di avere un numero di nuove terapie approvate ogni anno per le malattie rare da 3 a 5 volte maggiore rispetto ad oggi, e da 3 a 5 volte più economiche entro il 2025.

La scienza e la tecnologia di oggi offrono opportunità senza precedenti per affrontare le esigenze mediche non soddisfatte delle persone che vivono con una malattia rara, tuttavia prima che questo potenziale possa tradursi in benefici effettivi per la salute, le questioni relative all'accesso ai farmaci stanno creando una situazione di stallo.

La maggior parte delle persone che vivono con una malattia rara ha difficoltà o impossibilità ad accedere al medicinale di cui ha bisogno, o addirittura non esiste nessun farmaco per la sua condizione. Se una terapia è approvata per il mercato ma non raggiunge chi ne ha bisogno, ha fallito nel suo scopo primario.

Per questo, attraverso il nuovo paper, EURORDIS definisce un nuovo modello basato su una conversazione collettiva che coinvolge tutte le parti interessate (pazienti, industria farmaceutica, autorità nazionali competenti, ministeri nazionali della sanità, ricercatori, scienziati e autorità di regolamentazione).
Questi i quattro pilastri proposti da EURORDIS:
1. un nuovo progetto per ridurre i costi e accelerare il processo di ricerca e sviluppo;
2. un dialogo precoce e cooperazione tra i sistemi sanitari sulla determinazione del valore di un farmaco e sull’accesso ai farmaci da parte dei pazienti;
3. un quadro di cooperazione europea trasparente tra i sistemi sanitari nazionali per la determinazione di prezzi equi e un impatto sostenibile sul bilancio sanitario;
4. un approccio sistematico per la produzione di prove legato alla spesa del bilancio sanitario.

Il documento dissipa anche convinzioni errate riguardo la determinazione dei prezzi dei farmaci orfani e illustra i fatti relativi all'autorizzazione all'immissione in commercio e alla regolazione dei prezzi dei medicinali per le malattie rare.

(Fonte: EURORDIS)

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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