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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Tra le richieste quella di definire una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci orfani

Venerdì scorso al Senato si è tornai a parlare di malattie rare. Con una mozione - presentata dalla senatrice Emanuela Baio insieme al senatore Tomassini, Presidente della Commissione Sanità in Senato, e sottoscritta da uno schieramento trasversale - si chiede al Governo di impegnarsi su due fronti ritenuti fondamentali. Il primo è l’ormai annosa problematica delle 109 patologie rare già individuata dall’Ex ministro Livia Turco che attendono di essere inserite nella lista delle patologie rare esenti da ticket. Il secondo punto che viene posto all’attenzione dell’esecutivo è invece è costituito da un blocco più eterogeneo di richieste tra le quali l’assistenza e la presa in carico dei malati, l’istituzione di un comitato nazionale per le malattie rare e la definizione di una migliore normativa per l’effettivo e tempestivo accesso ai farmaci orfani. 

“In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, e circa il 70 per cento è in età pediatrica - si legge nella mozione - Ad oggi in Italia non è ancora stata approvata una legge idonea ad affrontare e risolvere le tante problematiche dei pazienti e delle loro famiglie (…)  nonostante dalla XII Legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni e progetti di legge al riguardo. Il decreto del Ministro 279_2001, reca, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal Servizio sanitario nazionale. L'articolo 8 del suddetto decreto ministeriale prevede testualmente che "I contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, con riferimento all'evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici di cui all'articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni e integrazioni".

Ad oggi, nonostante le previsioni di cui sopra, non si è proceduto ad alcun aggiornamento, sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, recasse, all'allegato 7, un aggiornamento della malattie riconosciute come rare, integrando e sostituendo l'allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001.

Considerato che – prosegue la mozione - le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale, costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio,delle visite specialistiche e delle terapie riabilitative; in ambito lavorativo non possono usufruire di congedi e permessi per malattie e in ambito scolastico sono privi dell'adeguata e necessaria assistenza. (…) I pazienti affetti da tali patologie risultano vittime di una disparità di trattamento che li esclude dal diritto alla salute sancito e tutelato dall'articolo 32 della Costituzione. Il riconoscimento delle malattie rare, oltre a rappresentare l'adempimento di un dovere di fonte costituzionale, potrebbe generare un risparmio in termini di costi legati alla spesa socio-sanitaria”.    
In base a queste considerazioni il Senato impegna il Governo     
1) ad adottare tutti gli strumenti necessari per procedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008 e predisponendo le misure utili al fine di consentire un aggiornamento periodico del predetto elenco, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione;    
2) a porre in essere tutte le misure necessarie volte a: a) garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare, in particolare attraverso l'accesso alle cure e l'assistenza, materiale, economica e psicologica; b) istituire un comitato nazionale per le malattie rare, in grado di monitorarne la fenomenologia, l'incidenza e la gestione dei relativi fondi; c) definire una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani; d) promuovere la ricerca scientifica finalizzata ad individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare.     

"E' nostro dovere tutelare le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio- assistenziale - ha dichiarato nel presentare la mozione la senatrice Emanuela Baio - Sono 109 le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare. E' da anni che le Associazioni dei pazienti, tra cui il GILS, gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, chiedono giustizia. Un vuoto assistenziale che è nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti, che in moltissimi casi versano in condizioni di salute precarie, risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte queste patologie. Chiediamo al Governo un impegno responsabile al fine di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea".

Oltre alla sclerodermia, alla quale fa accenno la senatrice Baio, sono altre 108 le malattie che attendono questo riconoscimento. Tra queste, solo per citarne alcune, l’ ipertensione arteriosa polmonare idiopatica, le anomalie dell’apparato ciliare, la sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi, la  distonia idiopatica familiare, la febbre mediterranea familiare e la febbre periodica ereditaria, la sindrome di Menkes, la sindrome di Ondine, la progeria e la sindrome di Shwachman-Diamond

 

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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