Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
About 23 hours ago.

Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.

Il Comitato etico nazionale sarà composto da 15 membri, nominati con decreto del Ministro della salute e comprendenti almeno 2 rappresentanti di organizzazioni di pazienti. Si tratterà di persone con comprovata esperienza nel campo delle sperimentazioni cliniche su farmaci per uso umano e dispositivi medici, esenti da conflitti di interesse e non soggetti a qualsiasi altro potenziale fattore di condizionamento.

Al Comitato nazionale spetterà il compito di sorvegliare le attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali, uno per ciascuna regione e provincia autonoma (due per quelle con popolazione residente superiore a tre milioni di abitanti), e dai comitati etici interregionali per gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs), cinque al massimo. Il Comitato etico nazionale avrà facoltà di proporre al Ministro della salute la soppressione dei Comitati territoriali eventualmente giudicati inadempienti.

Diversi componenti della XII Commissione hanno sollevato perplessità sul numero complessivo dei Comitati etici territoriali, considerato insufficiente. Il relatore Marazziti ha manifestato ampia disponibilità a valutare proposte volte a migliorare l'emendamento. Il termine per la presentazione di eventuali subemendamenti è scaduto martedì 4 luglio, alle ore 16:00.

Per approfondire la notizia, leggi l'articolo di Giovanni Rodriquez (Quotidiano sanità).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni