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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.

Il Comitato etico nazionale sarà composto da 15 membri, nominati con decreto del Ministro della salute e comprendenti almeno 2 rappresentanti di organizzazioni di pazienti. Si tratterà di persone con comprovata esperienza nel campo delle sperimentazioni cliniche su farmaci per uso umano e dispositivi medici, esenti da conflitti di interesse e non soggetti a qualsiasi altro potenziale fattore di condizionamento.

Al Comitato nazionale spetterà il compito di sorvegliare le attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali, uno per ciascuna regione e provincia autonoma (due per quelle con popolazione residente superiore a tre milioni di abitanti), e dai comitati etici interregionali per gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs), cinque al massimo. Il Comitato etico nazionale avrà facoltà di proporre al Ministro della salute la soppressione dei Comitati territoriali eventualmente giudicati inadempienti.

Diversi componenti della XII Commissione hanno sollevato perplessità sul numero complessivo dei Comitati etici territoriali, considerato insufficiente. Il relatore Marazziti ha manifestato ampia disponibilità a valutare proposte volte a migliorare l'emendamento. Il termine per la presentazione di eventuali subemendamenti è scaduto martedì 4 luglio, alle ore 16:00.

Per approfondire la notizia, leggi l'articolo di Giovanni Rodriquez (Quotidiano sanità).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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