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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.

Il Comitato etico nazionale sarà composto da 15 membri, nominati con decreto del Ministro della salute e comprendenti almeno 2 rappresentanti di organizzazioni di pazienti. Si tratterà di persone con comprovata esperienza nel campo delle sperimentazioni cliniche su farmaci per uso umano e dispositivi medici, esenti da conflitti di interesse e non soggetti a qualsiasi altro potenziale fattore di condizionamento.

Al Comitato nazionale spetterà il compito di sorvegliare le attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali, uno per ciascuna regione e provincia autonoma (due per quelle con popolazione residente superiore a tre milioni di abitanti), e dai comitati etici interregionali per gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs), cinque al massimo. Il Comitato etico nazionale avrà facoltà di proporre al Ministro della salute la soppressione dei Comitati territoriali eventualmente giudicati inadempienti.

Diversi componenti della XII Commissione hanno sollevato perplessità sul numero complessivo dei Comitati etici territoriali, considerato insufficiente. Il relatore Marazziti ha manifestato ampia disponibilità a valutare proposte volte a migliorare l'emendamento. Il termine per la presentazione di eventuali subemendamenti è scaduto martedì 4 luglio, alle ore 16:00.

Per approfondire la notizia, leggi l'articolo di Giovanni Rodriquez (Quotidiano sanità).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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