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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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Dopo qualche slittamento e malcontento la situazione è stata risolta

La questione dell’assegno di cura ai malati di Sla, che s’era scaldata negli ultimi giorni per presunti ritardi da parte della Giunta Regionale dell’Umbria, sembra risolta con soddisfazione di tutti a distanza di quasi tre mesi dalle promesse formulate dalla Presidente Catiuscia Marini. In effetti sembrava che l’iniziativa potesse partire già dal primo ottobre. A sollecitare la pratica esecuzione della decisione era stata anche la capogruppo dell’Udc in Consiglio regionale, Sandra Monacelli, ma nei giorni scorsi c’erano state anche delle proteste simboliche con striscioni e una sedia a rotelle rotta di fronte alla porta della Regione a Perugia.

Come è noto la Regione Umbria aveva disposto la sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta – assegni sanitari e non sociali - per le persone affette da malattie dei motoneuroni e in particolare da Sla (sclerosi laterale amiotrofica) in fase avanzata.
Ora è stato confermato che quanto previsto nella delibera del luglio andrà a regime da novembre prossimo a seguito della circolare esplicativa per le Asl e i distretti sanitari appena partita.

Ovvio il sollievo della consigliera Monacelli che ringrazia la Giunta Regionale. “Mi congratulo con la presidente Marini e con l'assessore Tomassoni per aver dato seguito concreto agli impegni assunti con la delibera numero 909 adottata il 29 luglio scorso” ha detto la Monacelli, che ha ricordato anche il pronunciamento unanime del Consiglio Regionale dell’Umbria concretizzatosi nell’approvazione, l’11 luglio scorso, di un ordine del giorno sulla questione.
“Voglio esprimere il mio plauso a tutti i consiglieri – ha detto Monacelli - per aver fatto fronte comune, recependo un'istanza avvertita con drammatica urgenza dalle famiglie interessate, che proprio in questi giorni, a fronte dei decessi avvenuti nel frattempo di alcuni malati che avevano manifestato nel Consiglio regionale dell'11 luglio scorso, stavano respirando nuove incertezze e preoccupazioni a causa del ritardo nel mettere in atto quanto previsto dalla delibera”

“Un pensiero affettuoso – ha continuato Monacelli - va al combattivo Francesco Brunelli e a tutti gli altri malati che con lui hanno condiviso la fatica di una protesta superiore alle loro forze, a Giulio Galli e a quanti come lui ci hanno lasciato nel frattempo. L'ultimo e più importante ringraziamento va all'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) per aver contribuito, con la manifestazione dell'11 luglio in particolare, a scrivere questa bella pagina di civiltà e solidarietà”.

Sulla adozione di provvedimenti urgenti a favore delle circa 50 famiglie umbre alle prese con la difficile assistenza dei malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) è stata fondamentale l’intesa raggiunta tra la terza Commissione consiliare, presieduta da Massimo Buconi, e la Presidente della Giunta che aveva proposto di accettare un iter amministrativo in luogo della proposta di legge presentata da Sandra Monacelli.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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