Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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È stata approvata dall’Aula del Senato la mozione bipartisan presentata dalla Senatrice Maria Rizzotti e firmata da molti componenti della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato che sancisce l’impegno del Governo a “valutare l'utilità e la possibilità di impegnare e destinare le risorse economiche e ad adottare tutte le misure, anche attraverso accordi all'interno della Conferenza Stato-Regioni, al fine di assicurare l'uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale per l'esenzione dal ticket, riservata già da alcune Regioni, alle portatrici di mutazioni patogenetiche dei geni BRCA1 e BRCA2, garantendo il rispetto del diritto alla salute sancito dall'articolo 32 della Costituzione”.

“Questa mozione è stata fortemente voluta da Salute Donna Onlus e dalle altre 12 Associazioni di pazienti oncologici aderenti al Progetto 'La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' e al lavoro di membri dell’Intergruppo parlamentare - ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus - ringrazio la Senatrice Maria Rizzotti e tutti i membri della XII Commissione Sanità del Senato che il 23 giugno scorso hanno presentato la mozione, lottando a lungo per la sua calendarizzazione”.

Questa azione nasce dalla volontà di Salute Donna Onlus e delle altre Associazioni di estendere in tutta Italia (e non soltanto come accade oggi in Lombardia ed Emilia-Romagna) l’esenzione del ticket per gli esami strumentali delle donne riconosciute positive al test genetico BRCA1 e BRCA2. Il carcinoma della mammella resta la prima causa di morte tra le donne tra i 40 e i 50 anni. La mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 accresce rispettivamente il rischio di cancro al seno e alle ovaie e le donne portatrici di mutazioni di tali geni hanno un'elevata probabilità (circa il 60%) di sviluppare un tumore mammario nell'arco della vita. Le mutazioni di tali geni conferiscono anche un rischio di carcinoma ovarico tubarico stimato nell'ordine del 40% per il BRCA1 e del 20% per il BRCA2.

Lo screening per il BRCA1 e BRCA2 è strategico per ridurre il rischio delle donne positive, ma risulta oneroso per le pazienti a causa dei ticket di compartecipazione alla spesa degli esami strumentali e delle tecniche di laboratorio. “L’esenzione del ticket comporterà logicamente la necessità di reperire nuove risorse all’interno dei bilanci delle Regioni - ha aggiunto Annamaria Mancuso - la nostra azione richiede un’attenzione particolare dello Stato su questo tema e il trasferimento di risorse specifiche per garantire l’uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale”.

Veneto e Piemonte stanno ragionando su questo tema e ci sono buone possibilità che esse seguano la strada di Lombardia ed Emilia-Romagna. Nelle altre Regioni italiane però tutto tace; è intenzione del Progetto 'La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', attraverso gli Interruppi parlamentari nazionali e regionali, di sollevare il tema a più livelli e di vigilare concretamente sull’impegno preso dal Governo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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