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Roma - "Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, commenta le dichiarazioni fatte oggi dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin su Radio Uno.

Tra le novità più rilevanti dell’introduzione dei nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA), da poco approvati dal Premier Paolo Gentiloni e in attesa della registrazione della Corte dei conti e della pubblicazione in Gazzetta ufficiale, a riguardare le malattie rare non è solo l’inserimento di oltre 110 nuove patologie nell’elenco delle malattie rare ma anche l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie, attraverso il finanziamento della Legge 167/2016.

"Da quando entreranno in vigore i LEA i finanziamenti saranno pronti – spiega il direttore dell’Osservatorio -  ma mancano ancora due passaggi fondamentali: il decreto attuativo e la nomina del centro di coordinamento. Per quanto riguarda il decreto attuativo i contenuti potrebbero anche essere quelli del Decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 13 ottobre 2016 “Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”, serve tuttavia un nuovo atto perché quello era un Decreto di attuazione dell’art. 1 comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014 e ora va invece fatto riferimento alla legge 167/2016.  
Per quanto riguarda invece il Centro di Coordinamento, organo fondamentale per un’efficace applicazione della legge e soprattutto per un efficiente uso dei fondi, non si hanno ancora notizie ufficiali nonostante siano circolati dei nomi. Ci auguriamo che in questo Centro siano nominati dei veri esperti in fatto di screening metabolico allargato, che abbiano esperienza nella sua applicazione e nella gestione del percorso di presa in carico. Siamo fiduciosi nel fatto che il Ministro voglia porre in essere velocemente ogni atto necessario e si impegni a vigilare sulla corretta applicazione di questa legge tanto importante per garantire uniformità di accesso dei neonati al percorso di screening neonatale” – conclude il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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