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OssMalattieRare #Emofilia : Roche premia i sei vincitori del bando. 120 mila euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali. bit.ly/2Vb1CrV pic.twitter.com/koy8xdpEh3
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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Cosa avevano in comune l’ex presidente americano J.F. Kennedy e l’astronomo Shoemaker? Entrambi soffrivano della #malattiadiAddison . Secondo uno studio questa condizione insorge con maggior probabilità nei pazienti con APS, tipo 1. bit.ly/2NcozYR #RareDisease pic.twitter.com/Rsx44RuGE1
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OssMalattieRare Nella lotta contro le malattie genetiche rare serve il gioco di squadra. @Federugby è scesa in campo a fianco di @Telethonitalia per sensibilizzare sull’importanza della ricerca per garantire un futuro migliore a chi affronta queste patologie. bit.ly/2GLxe3g pic.twitter.com/U30IyfkLT3
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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
1 day ago.

Tre anni di tempo per trovare un percorso il più accurato possibile per la diagnosi e la terapia dell’ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che colpisce una persona ogni 100 mila, con una mortalità che oscilla tra il 15% e il 30%. E’ uno degli obiettivi del Progetto Virgilio, siglato tra la Regione Lombardia e l’azienda farmaceutica Pfizer.
Capofila dello studio, presentato nelle scorse settimane, è il Policlinico San Matteo di Pavia; la struttura, attraverso un gruppo di approfondimento tecnico istituito dalla Regione, sta coinvolgendo tutti gli ospedali e gli istituti di ricerca nei quali si è già maturata un’esperienza nel campo della lotta contro questa patologia. Gli esperti realizzeranno un documento operativo, stileranno un iter diagnostico-terapeutico il più possibile ottimizzato, organizzeranno un ‘archivio di patologia’ e potenzieranno l’attività di screening nelle popolazioni a rischio per gettare le basi di un network di patologia: sarà così possibile diffondere conoscenze e competenze in modo omogeneo sul territorio, consentendo ai medici e ai pazienti di orientarsi in maniera clinicamente più appropriata e consapevole.
”Si tratta di una progetto importante – ha commentato l’assessore regionale alla Sanità, Luciano Bresciani – perchè ha un approccio multidisciplinare e coinvolge in rete tutti gli attori del sistema, dai medici di medicina generale, agli specialisti, agli ospedali, alle strutture territoriali, e li fa lavorare in concerto. Un altro elemento positivo del progetto riguarda il fatto che il trattamento di questa malattia non viene legato solo alle cure ospedaliere ma va a coinvolgere anche il tema della cronicità, che va monitorizzata costantemente e che va curata sul territorio. L’obiettivo finale resta sempre il miglioramento della qualità di vita del paziente”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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