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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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Tre anni di tempo per trovare un percorso il più accurato possibile per la diagnosi e la terapia dell’ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che colpisce una persona ogni 100 mila, con una mortalità che oscilla tra il 15% e il 30%. E’ uno degli obiettivi del Progetto Virgilio, siglato tra la Regione Lombardia e l’azienda farmaceutica Pfizer.
Capofila dello studio, presentato nelle scorse settimane, è il Policlinico San Matteo di Pavia; la struttura, attraverso un gruppo di approfondimento tecnico istituito dalla Regione, sta coinvolgendo tutti gli ospedali e gli istituti di ricerca nei quali si è già maturata un’esperienza nel campo della lotta contro questa patologia. Gli esperti realizzeranno un documento operativo, stileranno un iter diagnostico-terapeutico il più possibile ottimizzato, organizzeranno un ‘archivio di patologia’ e potenzieranno l’attività di screening nelle popolazioni a rischio per gettare le basi di un network di patologia: sarà così possibile diffondere conoscenze e competenze in modo omogeneo sul territorio, consentendo ai medici e ai pazienti di orientarsi in maniera clinicamente più appropriata e consapevole.
”Si tratta di una progetto importante – ha commentato l’assessore regionale alla Sanità, Luciano Bresciani – perchè ha un approccio multidisciplinare e coinvolge in rete tutti gli attori del sistema, dai medici di medicina generale, agli specialisti, agli ospedali, alle strutture territoriali, e li fa lavorare in concerto. Un altro elemento positivo del progetto riguarda il fatto che il trattamento di questa malattia non viene legato solo alle cure ospedaliere ma va a coinvolgere anche il tema della cronicità, che va monitorizzata costantemente e che va curata sul territorio. L’obiettivo finale resta sempre il miglioramento della qualità di vita del paziente”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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