Italian English French Spanish

Troppi i Paesi in cui i diritti dei malati rari sono ignorati

LIMA (PERÙ) – Come conciliare il diritto alla salute dei cittadini con l'elevatissimo costo che comporta il finanziamento di tutte le numerose malattie rare? È l'interrogativo che si pongono quattro esperti peruviani, in una lettera al direttore della Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública.

La Costituzione del Perù prevede che tutti abbiano diritto alla tutela della loro salute e che sia lo Stato a determinare la politica sanitaria nazionale: il Governo ha dichiarato l'interesse nazionale per la prevenzione, la diagnosi, l'assistenza sanitaria completa e la riabilitazione delle persone affette da malattie rare o orfane. La legge stabilisce che le malattie rare o orfane, tra cui quelle di origine genetica, sono quelle a rischio di morte o di invalidità cronica che hanno una bassa frequenza, presentano molte difficoltà ad essere diagnosticate e monitorate, nella maggior parte dei casi hanno un'origine sconosciuta, pochi dati epidemiologici e comportano molteplici problemi sociali.

“La legge ha stabilito che quelle malattie ad alto costo che non sono incluse nel Piano Essenziale di Salvaguardia della Salute possano essere finanziate con il Fondo Intangibile di Solidarietà Sanitaria (FISSAL), che è stato creato nel 2012 per finanziare le malattie ad alto costo e quelle orfane”, si legge nella lettera. “Tuttavia, nonostante un progressivo aumento dei finanziamenti, inizialmente insufficienti, il Fondo finisce per sovvenzionare prevalentemente i più comuni tipi di cancro e l'insufficienza renale cronica, lasciando da parte il finanziamento delle malattie rare”.

Il Ministero della Salute peruviano ha costituito una Commissione per definire le malattie ad alto costo e orfane, la quale ha stilato una lista di 399 malattie rare, classificate in quattro gruppi secondo criteri di priorità e che determinano il finanziamento iniziale per sole otto malattie all'interno del gruppo considerato a priorità molto alta. La copertura desiderata per queste malattie non si è estesa, ma è rimasta relegata ad un gruppo di malattie, ignorando le altre.

“Nonostante sia impossibile finanziare tutte le malattie rare per i loro costi molto elevati, questo dovrebbe essere il punto di partenza di una sfida complessa per il progresso verso la giustizia e l'equità”,  scrivono gli esperti. “In una società che considera la salute generale come bene pubblico, nel caso delle malattie rare dovrebbe considerarlo un bene privato, di coloro che per un caso della vita sono affetti da queste malattie”.



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni